「頑張り続けること」だけが正解じゃなかった｜chanさん：ベーチェット病（BD）

毎日を一生懸命に生きていた中で、突然、指定難病である「ベーチェット病（BD）」と診断される。それは決して特別な誰かだけに起こる話ではありません。徳島県で二児の母として暮らすchanさん も、保育士として働きながら、知らないうちに心と体の限界を迎えていたそうです。難病と向き合いながらも、新しい挑戦へ前向きに歩き始めた現在について語っていただきました。

これまでの経緯

• 2003年4月　 繰り返す口内炎の症状が出始める
• 2024年 　強いストレスをきっかけに陰部潰瘍を発症
• 2024年12月　ベーチェット病（BD）と診断
• 現在　ステロイド治療を続けながら通院中

ベーチェット病（BD）とはどんな病気？

ベーチェット病（BD）は、全身に炎症が起こる指定難病です。

特に口の中の口内炎、陰部潰瘍、皮膚症状、目の炎症などが代表的な症状として知られています。

免疫の異常が関係していると考えられていますが、はっきりとした原因はまだ解明されていません。

症状には波があり、良くなったり悪くなったりを繰り返す特徴があります。

疲労やストレスによって悪化する人もおり、日常生活や仕事に大きな影響を与える病気です。

「これが普通」だと思っていた保育士時代

私は保育士として働いていました。

子どもと関わることが大好きで、笑ってもらえることが本当に嬉しかったんです。

公務員保育士として11年間働き、周りから見れば安定した仕事でした。

でも現場はとても忙しく、心も体も休まる時間がありませんでした。

疲れた日は特に口内炎が増えていましたが、それがもう日常になっていて、「働くってこういうものなんだ」と思い込んでいました。

ビタミンサプリを飲みながらごまかしていましたが、ある時から急に治らなくなったんです。

口の中だけではなく、扁桃腺の炎症も半年以上続きました。

食べることさえ痛くなり、どんどん体力が落ちていきました。

大きな病院で精密検査をしても原因はわからず、「異常なし」と言われる日々が続きました。

でも自分では明らかに普通じゃない感覚がありました。

ようやく潰瘍に詳しい医師に出会い、別の病院でベーチェット病（BD）の検査を受けました。

そこでやっと、長年苦しんでいた症状の原因がつながったんです。

さらに、婦人科でも原因不明だった陰部潰瘍についても、「ベーチェット病（BD）による症状」とわかりました。

診断がついた時は安心もありましたが、「指定難病」という現実の重さも感じました。

仕事を辞める決断と、心の限界

私は昔から、「頑張ること」が当たり前でした。

迷惑をかけないように、弱音を吐かないように、とにかく耐えて働いていました。

でも今振り返ると、心はかなり限界だったと思います。

職場では強い言葉を受けたり、人間関係で強いストレスを抱えることもありました。

「ちゃんと働かなきゃ」という気持ちだけで、自分を追い込み続けていたんです。

うつ症状も出始め、心と体の両方が壊れていきました。

公務員だったので病休制度もありました。

でも、私は最終的に退職を選びました。

制度を利用するよりも、「もう離れたい」という気持ちの方が強かったんです。

もちろん収入面の不安は大きかったです。

子どもも二人いますし、主婦として家計のことも考えなければいけませんでした。

それでも、「まずは自分が生きないといけない」と思いました。

ベーチェット病（BD）と生活する難しさ

現在はステロイド治療を続けながら生活しています。

ただ、治療をしていても口内炎が完全には治まらず、「進行しているのでは」と不安になることもあります。

ベーチェット病（BD）は、目の症状が出る可能性もあると医師から言われています。

そのため定期的に通院し、体調の変化に気をつけながら生活しています。

特に難しいのは、体調管理です。

生理周期によって症状が悪化することもあり、「今日は元気」と思っていても急に動けなくなる日があります。

見た目では分かりづらい病気だからこそ、周囲に理解されにくい苦しさもあります。

また、陰部潰瘍の症状はとてもセンシティブです。

夫婦関係にも影響があり、自分だけではなく家族にも負担をかけていると感じることがありました。

それでも、家族は支えてくれました。

病気のせいで、苦しむことはたくさんある。

でもその中で、家族との時間の大切さを以前より深く感じるようになりました。

「働き方」を見直して見えた新しい世界

仕事を辞めた後、私は在宅ワークやAIの勉強を始めました。

最初は本当に何も分かりませんでした。

公務員しか経験してこなかった私にとって、自分で仕事を探して応募する世界は未知でした。

最初にもらった報酬は、なんと10円。

でも、その10円がものすごく嬉しかったんです。

「自分でも仕事を作れるんだ」と思えた瞬間でした。

私は昔から喋ることが好きで、人と関わることも大好きです。

だからこそ今は、「病気になったから終わり」ではなく、「新しい働き方を見つけるチャンスかもしれない」と考えるようになりました。

AIを学びながら、在宅でできる仕事にも挑戦しています。

以前は、「頑張り続けないと価値がない」と思っていました。でも今は違います。

自分を壊してまで働く必要はない。

無理をしすぎず、自分に合う働き方を選んでいい。

そう思えるようになりました。

今後の目標

今後は、体調を大切にしながら、自分らしく働ける道を広げていきたいと思っています。

特にAIや在宅ワークなど、新しい分野への挑戦には前向きです。

病気になったことで失ったものもありますが、その一方で「本当に大切にしたいもの」に気づくことができました。

家族と笑ってご飯を食べられること。

子どもたちの成長を近くで見られること。

無理をせず、自分の心を守れること。

そういう日常の幸せを、今は何より大事にしています。

そして同じように、「頑張りすぎてしまう人」に伝えたいことがあります。

止まることは悪いことじゃない。

休むことは逃げじゃない。

自分を守ることも、生きるためには必要なんだということです。