難病テーマの映画「RARE」オンライン上映開催決定
映画「RARE」は、ヘルマンスキーパドラック症候群(HPS)という希少疾患をテーマにした映画です。HPSは眼皮膚白皮症(指定難病164)の一種として数えられ、皮膚や毛髪のメラニンが作られにくい、または作られないことで皮膚や毛髪が白色に近い色となり、出血のしやすさや免疫不全などの全身症状もあらわれます。映画「RARE」は、HPS患者の一部にみられる肺線維症の治療薬の治験段階をテーマに、スタンフォード大学のチームが製作したドキュメンタリー映画です。
日本語翻訳を担当したDream Bridge代表のサブリナさんより、RareS.読者さんにコメントをいただきました。
-サブリナさんからのコメント-
2014年以降、当時14歳の私と約20名のDream Bridgeメンバーが一年かけて翻訳・字幕製作し、今もなお、愛し続けている魅力的な作品です。
医療倫理教育の題材としてだけではなく、人との繋がりの大切さを学ぶことができる作品でもあります。
こんな今だからこそ、おうち時間にどうでしょう！
【上映日程】
6月4日(木)18:30～
6月6日(土)13:30～
【スケジュール】
・開始後15分程、主催者からの映画と疾患に関する説明及び紹介
・56分の映画「RARE」上映 (Dream Bridgeが制作した字幕付き)
【参加方法】
事前のご応募が必要です。こちらからどうぞ。
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