病気を乗り越え、自分らしい道を歩み続ける｜夢実マナさん：混合性結合組織病（MCTD）

高熱や原因不明の体調不良に苦しみながらも、長い入院生活を経て混合性結合組織病（MCTD）と診断された夢実マナさん。イラストレーターを目指していた学生時代から、現在は占い師として多くの人の悩みに寄り添い続けています。病気との闘いを経験しながらも、自分の好きなことを諦めずに歩み続ける姿についてお話を伺いました。

病歴の概要

• 2019年頃　食欲不振が続き、祖父母の介護によるストレスを抱える
• 2019年8月　高熱、息切れ、リンパ節の腫れなどの症状が出現
• 2019年8月　大学病院へ受診し、心臓の数値異常により循環器科へ緊急入院
• 2019年9月　一度退院するも再び高熱が出現し再入院
• 2019年9月～11月　膠原病科で約3か月間の検査入院
• 2019年11月頃　筋炎所見などから混合性結合組織病（MCTD）と診断され、ステロイド治療開始
• 2022年10月頃　ループス腹膜炎を発症
• 2022年以降　病状の経過から全身性エリテマトーデス（SLE）の特徴が強いと判断される
• 2022年12月　心不全兆候により循環器科へ再入院
• 現在　月1回の通院を継続し、ステロイド治療終了。免疫抑制剤による治療を継続中

混合性結合組織病（MCTD）とは

私は当初、混合性結合組織病（MCTD）と診断されました。

混合性結合組織病（MCTD）とは、全身性エリテマトーデス（SLE）、多発性筋炎、強皮症など複数の膠原病の特徴が重なって現れる病気です。

私の場合は筋炎の症状が確認されたことから混合性結合組織病（MCTD）と診断されました。

しかし2022年の再燃時にループス腹膜炎を発症し、その後の経過から現在は全身性エリテマトーデス（SLE）の特徴が強い病状として治療を続けています。

膠原病は同じ病名でも人によって症状や経過が大きく異なります。

そのため診断名や病状の捉え方が経過の中で変化することもあります。

本来は体を守るはずの免疫が、自分自身の体を攻撃してしまう自己免疫疾患として知られています。

症状は人によって大きく異なりますが、高熱、関節痛、倦怠感、皮膚症状、腎臓や心臓などの内臓への影響が現れることがあります。

症状が良くなる時期と悪化する時期を繰り返すことが特徴で、長期的な治療と体調管理が必要な病気です。

私の場合は、高熱や息切れ、リンパ節の腫れから始まり、心臓への影響も見られました。

原因がなかなかわからず、診断にたどり着くまで長い時間がかかりました。

原因不明の高熱から始まった闘病生活

私が異変を感じたのは2019年8月頃でした。

都心へ出かけて帰宅した夜中に突然高熱が出始めたのです。

近所のクリニックを2か所受診しましたが、解熱剤を飲んでも薬が切れると再び熱が上がる状態が続きました。

それだけではありません。

息切れも徐々にひどくなり、体力がどんどん奪われていきました。

振り返ると、それ以前から体には異変がありました。

胃酸の逆流がひどくなったり、手が握りにくくなったり、筋肉痛のような症状が続いたりしていました。

もともと通っていたジムも体調不良のため退会していましたが、その時はまだ大きな病気だとは思っていませんでした。

高熱が続く中で左首のリンパ節も腫れ始め、不安は大きくなるばかりでした。

その後、大学病院を受診した際、一度は帰宅になると思っていました。

しかし検査の結果、心臓に関する数値が悪化していたため、そのまま循環器科へ緊急入院することになりました。

人生で初めての入院でしたが、この時点ではまだ原因不明の「不明熱」とされていました。

診断まで続いた長い検査入院

10日間の入院を終えて一度退院したものの、わずか1週間ほどで再び高熱が出ました。

今度は膠原病科への入院となり、そこから約3か月近い入院生活が始まりました。

毎日のように検査が続き、まさに検査入院という状態でした。

原因がわからないまま時間だけが過ぎていくことへの不安は大きかったです。

その入院中には、間質性肺炎や細菌性肺炎も見つかりました。

さらに、筋電図検査では筋炎の所見も確認されました。

長期間にわたる検査の結果、多発性筋炎と全身性エリテマトーデス（SLE）の両方の特徴がみられることから、混合性結合組織病（MCTD）と診断されました。

ようやく病名が判明したことで治療方針が定まり、ステロイド治療が始まりました。

病気そのものだけでなく、治療によるさまざまな変化にも向き合う必要がありましたが、少しずつ状態は安定し、2019年11月頃に退院することができました。

再燃と向き合いながら体力を取り戻す日々

退院後も順調なことばかりではありませんでした。

2022年7月頃から再び高熱などの不調が現れ始め、10月頃にはループス腹膜炎を発症しました。

この再燃時の症状は、全身性エリテマトーデス（SLE）の活動性を強く示すものでした。

医師からも病状の経過を踏まえ、現在は、全身性エリテマトーデス（SLE）の特徴がより強い状態と説明を受けています。

同じ膠原病であっても患者ごとに症状や病状の進み方は大きく異なり、私自身も診断から現在まで病気の捉え方が変化してきました。

さらに12月には心不全の兆候が見られ、循環器科へ再入院することになりました。

全身性エリテマトーデス（SLE）は、症状が落ち着いていても再燃することがあります。

そのたびに不安になりますが、医師と相談しながら治療を続けてきました。

現在は月に1回通院しながら経過を見ています。

長く続いたステロイド治療も終了し、今は免疫抑制剤のみで治療を続けています。

そして、昨年からはジム通いも再開しました。

病気になる前に諦めた場所へ再び戻ることができたのは、自分にとって大きな喜びです。

少しずつ体力を取り戻しながら、以前よりも自分の体と丁寧に向き合うようになりました。

イラストレーターを目指した学生時代

私は、もともとイラストレーターになることが夢でした。

中学生の頃は不登校やいじめ、うつ症状などで苦しい時期を過ごしました。

その頃の私を支えてくれたのが絵を描くこととタロットカードでした。

将来は絵を学び、イラストレーターになるものだと思っていました。

高校では美術部に所属し、さらに絵の道を目指すようになります。

一方で趣味として続けていたタロット占いも少しずつ上達していました。

友人を占うと「当たっている」と言われることが増え、いつの間にか学校内でも知られる存在になっていました。

高校時代には78枚のタロットカードを使って占えるようになっていました。

もともと記憶力が良かったこともあり、自然と知識が身につき、占う中で言葉も自然に出てくるようになりました。

美術部では部長も務め、本格的に絵と向き合う日々を送っていました。

占い師としての道を選んだ理由

専門学校へ進学し、絵の勉強を続けていましたが、ある時大きな壁にぶつかりました。

「自分の実力で絵だけを仕事にできるのだろうか」

そんな悩みを抱えるようになったのです。

ちょうどその頃、東日本大震災が起こり、人々が不安や悩みを抱える姿を目の当たりにしました。

その経験から、私は、「人の悩みを聞くこと」の意味を改めて考えるようになりました。

そこから占いへの思いが強くなり、アメブロやmixi（ミクシィ）などでコミュニティ活動を始めました。

イベントやマルシェで占いを行うようになり、少しずつ活動の幅が広がっていきました。

当時は、アルバイトをしながら将来について悩む日々でしたが、やがてココナラでの活動も始め、上位に入ることができました。

その経験を通じて、「占いでも仕事として人の役に立てる」という実感を得ました。

そこからさらに学びを深め、現在の活動につながっています。

病気の経験を活かして人に寄り添う仕事へ

私は人の相談に乗ることが好きです。

カウンセリングの資格も取得し、現在は心理療法についても学んでいます。

全身性エリテマトーデス（SLE）という病気を経験したことで、思うようにいかない苦しさや将来への不安を身をもって知りました。

だからこそ、悩みを抱える方の気持ちに以前よりも深く寄り添えるようになったと感じています。

占いだけではなく、人の話を聞き、その人が前に進むためのきっかけを一緒に探していくことが、今の私の仕事の大切な役割だと思っています。

今後の目標

私は病気になったことで、たくさんのことを諦めそうになりました。

入院中には夢を手放そうと思ったことも何度もあります。

それでも今振り返ると、自分が本当に好きなことを続けてきて良かったと思っています。

今後も病気の経験、占いの経験、人の話を聞く経験を活かしながら、多くの方の支えになれる活動を続けていきたいです。

そして体調管理を続けながら、さらに体力を取り戻し、自分らしく働き続けていきたいと思っています。

同じように悩む方へのメッセージ

私は、自分のやりたいことを諦めないでほしいと思っています。

病気になったり、人生の壁にぶつかったりすると、「もう無理かもしれない」と感じることがあります。

私自身もそうでしたが、今できることを考えながら一歩ずつ進んでいけば、思いもよらない道が開けることがあります。

趣味や好きなことも、今すぐ見つからなくても大丈夫です。

40代や50代になってから人生のやりたいことに出会う人もたくさんいます。

人生には、自分の経験と外から入ってくる情報が結びつき、「これだ」と思える瞬間がきっと訪れるのだと思います。

一生のうちに一つでも心から夢中になれるものに出会えたら、それはとても幸せなことです。

だからこそ、どうか諦めずに挑戦してみてください。

きっとその先に、自分だけの道が待っているはずです。

夢実マナさんプロフィールページ：https://yumemana-tarot.com/profile/