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【RareS.企画】新型コロナウイルス感染症による難病・希少疾患患者さんへの影響に関するアンケート調査結果

2019年末より、世界各地で新型コロナウイルス(SARS-CoV-2)による感染症「COVID-19」の流行が広がっており、多くの方の生活に影響を与えています。日本でも4月7日に7都道府県に対して発令された緊急事態宣言は、4月16日には全国に拡大され、今なおその宣言下にあります。基礎疾患をお持ちの方は重症化のリスクが高いとされており、抗リウマチ薬、免疫抑制剤、ステロイド薬を使用されている場合は、帰国者・接触者相談センターへの早めの相談が呼びかけられています。

今回のRareS.アンケートでは、基礎疾患(特に難病や希少疾患)をお持ちの患者さんおよびご家族を対象に今回の感染症拡大に伴う治療や生活への影響を調査しました。
※アンケート調査は、5月4日に行われた緊急事態宣言延長の発表以前に行ったものです。

【結果の要点】
・治療への影響が既に出ていると回答した方は26.1%だったが、今後予定されている通院や入院を予定通りにできるのか、もしもの時に救急での対応が可能なのか等今後への影響を不安視する回答が56.5%と高かった。
・生活への影響は既に影響が出ていると回答した方が47.4%と最も高く、普段使用していたサービスが利用困難になったことにより外出せざるを得ない状況や、タクシー利用などのよる費用面の負担が増している様子がうかがえた。今後への影響に関しては収入面での不安の声が寄せられた。
・仕事への影響は、現在お仕事をされている方に限定すると既に影響が出ていると回答した方は59%に上り、リモートワークを導入している事例や、臨時休業に伴う収入減の不安の声が寄せられている。今後の影響に関しては、リモートワークができない職種の方の感染への不安の声が寄せられた。
・基礎疾患があっても通勤せざるを得ない状況にある方がいること、呼吸器疾患をお持ちで肺活量が低くマスクをすること自体が困難な方がいること、人工呼吸器の加湿に必要な精製水やカテーテルの消毒剤の入手が困難な状況にあり在宅ケアも儘ならなくなる危険性があること、など適切な社会的ケアが不足している状況が伺えた。

【アンケート調査内容】
・難病・希少疾患情報サイトRareS.による自主調査
・新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の流行による治療および生活への影響について調査

【実施方法】
・回答方法:Webアンケート
・掲載媒体:難病・希少疾患情報サイトRareS.
・調査期間:2020年4月22日~4月30日
・総回答数:133 / 有効回答数:117

皆様のご協力に感謝申し上げます。ありがとうございました。

【アンケート結果】

■あなたと難病・希少疾患との関わりを教えてください。

■あなた又はあなたのご家族が罹患している疾患について、当てはまるものをお選びください。
単位:%

疾患名詳細はこちら

■治療への影響について、当てはまるものを選択肢から選んでください。
単位:%


■上記で回答した理由をお答えください。(一部抜粋)
【既に治療に影響が出ている】
・週2回のリハビリ通院が中止(患者本人)
・入院治療が延期された。(患者本人)
・受診できず薬が尽きた。(患者本人)
・リハビリに行けず、麻痺した部分の拘縮などが進んでいる(患者家族)
【今は影響が出ていないが、今後影響が出る恐れがある】
・病院が外来停止したらどうなるかわからない。(患者本人)
・通院先の大学病院ですでに複数のスタッフの感染が発表されており、このまま安定したペースで外来受診出来ない可能性がある。(患者本人)
・以前より主治医と6月には入院加療をと話しているのですが、予定通りにできるのか心配です。(患者本人)
・発熱によるてんかん発作が重積しやすく、平時から救急搬送の可能性がある日常を送っています。重積時に救急搬送してもらえるのか、また、病院に受け入れてもらえるのか、という不安をドラベ 症候群の患児の親は抱えています。 (患者家族)
【今後も影響は予想されない 】
・今後の症状進行の可能性が軽微であるとの医師の判断を頂いているため。(患者本人)
・自分の場合、投薬治療のみなので、治療への影響という点に関しては今後も影響はないものと予想しています。(患者本人)
・今は定期的に通院だけで内服薬などはないから。(患者本人)

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■生活への影響について、当てはまるものを選択肢から選んでください。
単位:%

■上記で回答した理由をお答えください。
【既に生活に影響が出ている】
・職を探していたが、それどころじゃない感じになってしまった。(患者本人)
・重い物を持つのが難しい病気なので、以前からネットスーパーを利用していたのですが、このご時世で利用者が急増して注文ができない状態が続いています。場合によっては無理をして買い物に出なければならなくなっています。(患者本人)
・免疫抑制剤を服用していること、生ワクチンが接種出来ないので学校で感染症が出る度に休まざる得ない為です。(患者家族)
【今は影響が出ていないが、今後影響が出る恐れがある】
・収入減少がある今のところ持ちこたえている。この先続くと生活が厳しい。(患者本人)
・大学生なので、授業が今後どうなるかによって通院のタイミングを考えなくてはいけない。(患者本人)
・学校再開等になると感染リスクが上がる(患者家族)
【今後も影響は予想されない】
・既に年金生活者であるため。(患者本人)

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■お仕事をされている方は、お仕事への影響について、当てはまるものを選択肢から選んでください。
単位:%

■上記で回答した理由をお答えください。
【既に仕事に影響が出ている】
・アルバイトだが、バイト先が臨時休業で仕事が出来てない。医療費は自分のバイト代からなので、かなり不安はある。(患者本人)
・定期的開催の学習会、交流会は感染のリスクを考え、今年度はすべて中止。理事会や総会も書面やメールで対処。情報交換はオンライン会議。患者会の相談はライン。それなりに新たな手法を手探り中。(患者本人)
・勤務先である放課後デイ自体が三密の環境なので罹患リスクが高く、罹患したら重篤になる子がいるので自主的に休んでいる。(患者家族)
【今は影響が出ていないが、今後影響が出る恐れがある】
・リモートワークができない職種のため、罹患する確率は十分にある。(患者本人)
・現場でなければ、できない仕事もあるため、長期の制約があると、厳しいと考えるから。(患者本人)
【今後も影響は予想されない】
・介護職として就労しており、利用者様の日常生活維持のために今後も出勤しつづける必要があるため、特段の影響はない。(患者本人)

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■感染症の予防のために、生活の中で工夫していることがあれば教えてください。
・ニュースから離れる。不安の要素を排除することで、 メンタルバランスや睡眠の状態が良くなるから。(患者本人)
・外出時マスクは勿論のこと、帰宅後は必ず手洗い (患者本人)
・マスク着用と手洗いの徹底。喉を乾燥させないようにこまめに水分補給 (患者本人)
・疲労などでかからないように半日勤務にしている。 (患者本人)
・マスクは呼吸器疾患があるので日常的に以前から付けてます。 (患者本人)
・手洗い消毒はより一層行う。人にできるだけ会わない。 (患者本人)
・マスク、手洗いの徹底。現在老齢のALS患者と同居しているので、状況次第で一時転居も考えている。(患者家族)
・子どもの体調をよく見て、無理なく過ごせるように配慮。(患者家族)
・通院以外はとにかく外に出さない。家族総出でスケジュールを調整している。本人は男子高校生であるため、ストレス軽減のため、家族に預けて定期的に母親と離れる時間を作る。(患者家族)
・疾患のある子はほぼ家の中で過ごしています。 (患者家族)

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患者本人
患者家族

■新型コロナウイルス感染症の流行に伴い、困っていることがあれば教えてください。
・患者会の仲間と会う機会がないのは寂しいし、家族が困っていないか心配。特に小さなお子さんのいる会員が多いのでサポートできることはないかと思案中。オンラインミーティングは準備や作業体制が難しい。(患者本人)
・通院の不安。薬の副作用を確かめるため血液、尿検査の必要があり病院まで行かなくてはならずオンライン診察などでは済まされないこと。万一感染したら生物学的製剤は中止せざるを得ないので痛みの悪化に耐えられるか心配。 (患者本人)
・家族が手洗いをしない(自分は平気だと思っているため説得にも応じません)ので、とても困っています。 (患者本人)
・マスクがとにかく手に入らないことです。元々マスクが手放せない身だったのでかなり困っています。(患者本人)
・免疫抑制剤服用のため感染の可能性が高いバイトはできず、しかし収入はなくなり命か経済かの選択をしなければならないこと 。(患者本人)
・人工呼吸器の加湿に必要な精製水が手に入りにくいこと。アルコール消毒液が不足していること。 (患者家族)
・病院で通常の検査ができなくなったこと。(患者本人)
・マスク、消毒薬の不足。休校による本人へのストレス。 (患者本人)
・アルコール消毒液の不足(医療的ケアに支障あり) (患者本人)
・施設側が2月半ばから家族との面会を禁止。身体的にも精神的、認知面からも、かなりの衰えが進むと思われる。(患者本人)

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患者本人
患者家族

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