【RareS.企画】難病・希少疾患患者さんのオンライン診療（遠隔診療）に関する利用状況調査結果
今回のRareS.アンケートでは、 難病や希少疾患の患者さんを対象に、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が蔓延する中、ご自宅で診療を受けられるオンラインによる診療（遠隔診療）に関する状況を教えていただくアンケート調査を実施しました。
アンケートにご協力いただいた皆様、この場を借りて感謝申し上げます。ありがとうございました。
【結果の要点】
・オンライン診療（遠隔診療）の認知度は高く、約7割の方が利用したいと回答しているが、まだ実際に利用されたことがある方は全体の1割しかいない
・3月～5月の緊急事態宣言化であっても約7割の方は診療の停滞は生じていないと回答したが、全体の約半数の方は精神的な負担を感じており、電話やLINEなどでの精神的なサポートを必要としている
・診療のみではなく、検査やリハビリテーションも自宅で出来る仕組みを約9割の方が希望している
【アンケート調査内容】
・難病・希少疾患情報サイトRareS.による自主調査
・オンライン診療（遠隔診療）に関する状況調査
【実施方法 】
・回答方法：Webアンケート
・掲載媒体：難病・希少疾患情報サイト RareS.（レアズ）
・調査期間：2020/5/29 ～ 2020/10/14
・総回答数：69（有効回答数：69）
【アンケート結果】
Q1 あなたは現在、難病や希少疾患に罹患していますか？
Q2 新型コロナウイルス感染拡大の為に、診療や治療が滞りましたか？
はい・・29.0％ ／ いいえ・・68.1％
現在病気ではない・・2.9％
Q3 オンライン診療（遠隔診療）の事をご存知でしたか？
はい・・91.3％ ／ いいえ・・8.7％
Q4 オンライン診療を今回のコロナ感染症が拡大している時期（３月～５月）に、利用されましたか？
はい・・10.1％ ／ いいえ・・89.9％
Q5 オンライン診療を使用したことがある方、使用感は使いやすかったですか？
はい・・5.8％ ／ いいえ・・8.7％
使用したことがない・・85.5％
Q6 初診からオンライン診療を使えるのであれば、大きな病院の医師や全国の専門医に診察してもらいたいですか？
はい・・71.0％ ／ いいえ・・29.0％
Q7 また、その場合、自分が専門医の誰に診てもらうのが良いかアドバイスがあると良いですか？
はい・・72.5％ ／ いいえ・・1.4％
Q6で「いいえ」と回答した・・26.1％
Q8 今回、新型コロナ感染拡大での自宅待機は、精神的に大変でしたか？
はい・・47.8％ ／ いいえ・・52.2％
Q9 精神的に大変だっとき、電話やLINEなどで、相談が出来ると良いですか？
はい・・92.8％ ／ いいえ・・7.2％
Q10 リハビリで病院に行けないとき、家のTVなどでゲームなどを使ったリハビリが出来ると良いですか？
はい・・89.9％ ／ いいえ・・10.1％
Q11 自分や家族が新型コロナウイルスに感染しているかどうか不安になったとき、家で検査が出来ると良いですか？
はい・・89.9％ ／ いいえ・・10.1％
Q12 オンライン診療などで希望される事があれば、自由に書いてください。
※回答を一部抜粋
■ 地方に住んでいます。希少な難病のため医療従事者の方に認知されず不安な日々を送ってきました。 遠隔地に住んでいてもオンライン診療で専門のドクターに診察・相談が出来ることは希少難病患者として生きる希望に繋がると思っています。
■ かかりつけ病院は、オンライン診療に対応していないため、できませんでした。 系列の一方の病院は電話診療可で、もう一方の病院は非対応とのことでした。この差を是正してもらいたいです。 また、オンライン診療不可の場合には、せめて病院の待合室待機でなく、診療時間になったら呼び出すことが可能なアプリの導入などがなされたらいいなと思いました。
■ 診察してもらえる時間がわかると良い。通院の患者さん優先で、手が空いたときにオンライン診療だったので、実際に繋がったのは午後の診察が終わってからだった。
■ 初診から対応出来るのはありがたい反面、将来的に障害年金の申請時、初診した医師による書類が重要視される点が不安要素でもある。
■ 主治医と違う先生に診ていただけるなら、今までの経過(カルテ)は共有していただけるのか、それともその時だけの診療になるのか不安です。
■ 病院によってオンライン診療の受診の仕方が様々で電話予約→メール予約→処方箋は受け取りに行かなければならない、掛かりつけ薬剤師さんがいるにも関わらず指定された薬局に処方箋が送信されてそこで受け取らねばならないなど、案外ハードルが高くて受診に踏み込めませんでした。もう少し手軽に受診できると助かります
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