【RareS.企画】全身性エリテマトーデスアンケート集計結果

全身性エリテマトーデス（SLE）では、医療費助成の対象となる条件としてSLEDAIスコア4以上が定められていますが、このスコアは各臓器の状態を評価するもので、患者さんの自覚症状や生活への影響は反映されません。患者さん自身が感じている辛さと、評価との間にギャップが生じてはいないかを調査することを目的として、 難病・希少疾患情報サイトRareS.では、 この度自主アンケートを実施いたしました。

【結果の要点】
・自覚症状で最も多い回答は「倦怠感」。
・医療費助成の認定基準となる「重症度分類SLEDAIスコア」という指標があることは63.5％の方が知っているのに対し、ご自身のスコア数値を知っている方は27.1％。スコアがあることは知っているものの、自身のスコアを把握している方はその半数以下。
・自身の病気に関する悩みを相談する相手として最も回答が多い選択肢は「主治医」だが、患者自身が感じている重症度と主治医の診断が一致していると感じている人は45％と半数を下回った。その背景として、医師は診断に数値的評価を重視し、患者は倦怠感や外見の変化など、数値的評価が難しい自覚症状を重視している事が推察される 。
・必要としている情報の回答として 「医療費やお金に関する情報」の選択が 最も多く、治療に関する情報のみではなく生活に関する情報のニーズが高い。
・自身の疾患に関わる情報は主治医への相談のみではなく、Web検索やSNSで得ている割合が高い。

【アンケート調査内容】
・全身性エリテマトーデス患者の治療満足度、特定疾患の医療費助成の基準にも関わるSLEDAIの認知度について
【実施方法】
・回答方法：Webアンケート
・掲載媒体：難病・希少疾患情報サイトRareS.
・調査期間：2020年1月9日～1月26日
・総回答数：100　／　有効回答数：85

皆様のご協力に感謝申し上げます。ありがとうございました。

【アンケート結果】

■現在のあなたの症状に当てはまるものをすべてお選びください。(複数回答)

■ 患者さんが医療費助成の対象となるか判断する際の指標となる『SLEDAIスコア』があることをご存知ですか。(単回答)

■ ご自身の『SLEDAIスコア』をご存知ですか。(単回答)

■ ご自身の感じている重症度と、主治医の診断による重症度は一致していると感じていますか。(単回答)

■ 一致していないとご回答した方は、どのような点で一致していないと感じていますか。

■ ご自身の病気に関する悩みは、主に誰に相談していますか。(複数回答)

■ どのような情報が欲しいと感じていますか。(複数回答)

■ 普段、どのような媒体から疾患に関する情報を得ていますか。(複数回答)

■ 現在、お困りなこと、ご自身の疾患に関する研究開発に対しての思いやご意見があればご回答ください。