それでも前に進む｜がんばれ！KANさん：多発性嚢胞腎（PKD）
32歳で突然告げられた難病「多発性嚢胞腎（PKD）」。自覚症状がほとんどない中での診断に戸惑いながらも、がんばれ！KANさんは現実を受け止め、自分なりの向き合い方を見つけていきました。本記事では、彼のこれまでの経過と今の生活、そして未来への思いをたどります。
病歴の概要
- 2019年10月 椎間板ヘルニアの検査で腎臓に嚢胞が多いと指摘
- 2025年5月 大腸炎の検査で多発性嚢胞腎（PKD）の可能性を指摘、通院開始
- 2025年12月 多発性嚢胞腎（PKD）と確定診断ののち、治療薬サムスカ導入のため入院
- 2026年9月 サムスカ90mg服用（朝60mg/夕30mg）、eGFRは89~100程度をキープしており、日常生活・就労に支障は無い
多発性嚢胞腎（PKD）とはどんな病気か
多発性嚢胞腎（PKD）とは、腎臓に液体が溜まった袋状の「嚢胞」が多数できる慢性的な腎臓病で、難病とされています。
時間とともに嚢胞が増えたり大きくなったりすることで、腎臓全体が膨らみ、やがて腎機能が低下していきます。
将来的には腎不全となり、透析や腎移植が必要になるケースも少なくありません。
この病気は約4000人に1人とされる比較的まれな疾患で、多くは遺伝によって発症します。
しかし私の場合、家族に同じ病気と診断された人はおらず、突然変異の可能性があると説明されています。
また私のように、腎臓だけでなく肝臓にも嚢胞ができることがあり、進行するとお腹の張りや圧迫感、高血圧、血尿などの症状が現れることもあります。
ただし、初期は無症状のことが多く、気づいたときには進行しているケースも少なくありません。
病気とともにある日常
正直に言うと、現在、病気による自覚症状はほとんどなく、日常生活に支障は無いです。
血液検査の数値も正常で、腎機能を示すeGFRも89~100程度をキープしており、問題ないどころか良好な範囲に収まっています。
それでも、MRIで見た自分の腎臓には驚きました。
通常300〜400mlほどの腎臓が、私は左右合わせて1500mlほどまで大きくなっていました。
自覚症状がほとんどない分、「本当に自分の体の中で起きていることなのか」と不思議な感覚になります。
日々意識しているのは、水分補給と血圧管理です。
現在は薬の作用で水分補給が必要になっていますが、もともと水分はよく摂る方で、普通に過ごしていても1日に5L以上飲むこともありました。
血圧は130/85前後とやや高めなので、減塩や軽い運動を意識しています。
症状がないからこそ、「今のうちにできることをやる」という気持ちが強くなりました。
今は月一回程度、尿検査や血液検査の結果を診てくれている医者に、「減塩ができている」と言ってもらえています。
治療と向き合うということ
現在は「サムスカ（一般名：トルバプタン）」という薬を使って、病気の進行を遅らせる（腎臓の機能を保つ）治療を行っています。
この薬は元々利尿薬として開発されたものらしく、体内の水分バランスに作用し、水だけを排出する特徴があります。
そのため、とにかく水を飲んで排出するという生活になります。
入院中は1日7Lほどの水分を摂取し、ひたすらトイレに行く生活でした。
人によっては、10L近く飲むこともあるそうです。
入院自体も子供の頃以来でなかなか大変でしたが、「腎機能を守るため」と思うと頑張れました。
退院後も、日中にしっかり水分を取りつつ、夕方の分の服薬は早めに済ませて夜はトイレで起きないよう調整するなど、自分なりに生活リズムを工夫しています。
こうした細かな積み重ねが、将来の自分を守ることにつながると信じています。
仕事と表現の世界で見つけたもの
もともと営業事務として5年間働いていましたが、途中で、「このままでいいのか」と思うようになりました。
そこで個人事業主として独立し、さまざまな仕事に挑戦してきました。
その中で一番しっくりきたのが、「撮影モデル」（広告動画での演技、ナレーションなど）の仕事です。
2025年6月にフルタイムの仕事を辞め、本格的に表現の道へ進みました。
最初は不安もありましたが、2026年にはそれだけで生活できるようになりました。
病気がわかったことで、「やりたいことは今やらないと」という気持ちがより強くなりました。
「アマチュアお笑い芸人」として各種SNSに毎日ショートネタを投稿してみたりと、「肩書きにとらわれない生き方」を意識しています。
情報発信とつながりの力
診断を受けた当初は、自分が置かれている状況もよくわからずショックを受けている中で専門用語をつらつら並べられているような状態で、正直ほとんど医師の話が頭に入ってきませんでした。
しかし、同じ病気の人たちが集まるLINEのオープンチャットに参加したことで、似たような経験をしている人がたくさんいることがわかり、少しずつ理解が深まりました。
私が参加しているLINEのオープンチャットは現在170人以上が参加するコミュニティになっています。
自分のYouTubeをきっかけに、「入院前に参考になった」と言ってくれたり、オープンチャットに参加してくれる人も増えていて、「発信してよかった」と感じています。
同じ病気でも症状や進行は人それぞれです。
それでも、誰かの体験を知ることで安心できる瞬間があります。
私自身も、そんな存在の一人になれたらいいなと思っています。
これからの目標
今の目標はシンプルです。
病気と向き合いながら、自分らしく生き続けることです。
具体的には、腎機能を維持するための生活習慣を続けること。
そして、撮影モデルや他のお仕事など活動の場を更に広げていくことです。
収入面でも安定させながら、自由な働き方を実現したいと考えています。
また、自分の経験を発信し続けることで、多発性嚢胞腎（PKD）という病気の認知を広げたいとも思っています。
同じように不安を抱えている人に、「一人じゃない」と伝えられたら嬉しいです。
病気になったこと自体は決して望んだことではありません。
でも、この経験があったからこそ見えた世界もあります。
だからこそ、これからも自分なりのペースで前に進んでいきます。
YouTube サムスカ導入の入院体験談：https://www.youtube.com/watch?v=3EziU-HpXsM
多発性嚢胞腎（PKD）と診断された時に書いたnote：https://note.com/l_am_ok/n/n783f658c8d46
がんばれ！KANさんの出演実績note：https://note.com/l_am_ok/n/nff577b2fd805?sub_rt=share_pw
出演・お仕事のご相談先はSNSのDMで承ります。
がんばれ！KANさんのInstagram：https://www.instagram.com/l_am_ok_yeah/?hl=ja
がんばれ！KANさんのX：https://x.com/l_am_ok
