難病・希少疾患研究への「患者・市民参画（PPI）」、認知度は3割にとどまるも高い期待感
東京大学医科学研究所は8月24日、難病患者・家族の全国的なネットワーク2団体を通じて、難病・希少疾患の患者さんと家族を対象にオンラインによる質問紙調査を実施し、212名の回答を分析したと発表しました。
調査の結果、「患者・市民参画（PPI: Patient and Public Involvement）」という言葉を調査前から知っていた人は29.7％、実際に関わった経験がある人は20.8％にとどまりました。性別や学歴などの特徴を分析したところ、PPIの認知度と関連していたのは「患者会への参加経験」のみでした。患者会に参加している人の認知度は33.1％と、参加していない人の13.5％に比べて高いものの、患者会に参加している人でも66.9％はPPIを知らないという現状が明らかになりました。
一方で、ほぼすべての回答者がPPIに何らかのメリットを感じており、最も多かったのは「疾患の研究が進むこと」への期待で84.9％に達しました。患者本人と家族を比較すると、家族の方が研究への期待が大きい一方で、医学や研究に関する知識不足を障壁と感じており、学習機会を求める傾向が強いという違いが見られました。また、参画の障壁としては、個人や患者会の負担になることや、知識不足で役に立てないと感じることのほか、医師の先生や研究者とのコミュニケーションへの不安などが挙げられました。PPIを進めるために必要な支援としては、社会一般への周知、患者さんや家族に対する教育の機会、医療機関での情報掲示がそれぞれ約7割を占めました。
今回の調査により、研究グループは、難病領域におけるPPIの実質的な推進には、単なる制度上の推進だけでなく、情報提供や学ぶ機会の整備、そして患者会への支援などを前提条件として位置づけることが不可欠であると指摘しています。
なお、同研究の成果は、国際学術誌「Research Involvement and Engagement」オンライン版に8月13日付で掲載されました。
