【RareS.企画】医療的ケア児（者）を持つ親御さんの生活に関するアンケート調査結果

近年の医療的ケアを必要とする子どもの数は増加傾向にありますが、医療的ケア児の受け皿が少ないため、ご家族の負担が大きくなっております。そこで今回、RareS.企画として医療的ケアを必要とするお子さんを持つ親御さんが具体的にどのような問題を抱えているのか知るためのアンケート調査を実施しました。

アンケートにご協力いただいた皆様、この場を借りて感謝申し上げます。ありがとうございました。

【結果の要点】
・医療的ケア児を受け入れ可能な施設が少なく、親の就労状況に与える影響が大きい
・受診できる医療機関が限られることにを不安視する意見が挙げられた
・お子さんに関わる情報は「主治医や看護師」から得ている方が最も多く、次いで「WEBでの検索」が多かった
・主に入手している情報は「生活や余暇に関する情報」「将来のことに関する情報」が最も多かった

【アンケート調査内容】
・難病・希少疾患情報サイトRareS.による自主調査
・医療的ケア児（者）を持つ親御さんの生活に関する状況調査

【実施方法 】
・回答方法：Webアンケート
・掲載媒体：難病・希少疾患情報サイト　RareS.（レアズ）
・調査期間：2020/5/29　～　2020/12/31
・有効回答数：12（総回答数：12）

【アンケート結果】

■お子さんに関する質問

Q1. 年代を教えてください。 （単位：人）

Q2.性別を教えてください。（単位：人）

Q3.疾患の種類を教えてください。（単位：人）
※複数回答

Q4.どのようなケアを実施しているか教えてください。（単位：人）
※複数回答

Q5. お子さんの状況について教えてください。 （単位：人）

その他・・・特別支援学校、発達支援センター、など

■親御さん（回答者）に関する質問

Q6.親御さんのご年齢を教えてください。（単位：人）

Q7.親御さんの性別を教えてください。(単位：人)

Q8.親御さんの就労について教えてください。

Q9.お子さんに関することで、どのようなことに困っているか教えてください。（一部抜粋）

●医療面について
・薬の量が多い。
・受診可能な医療機関が少ない
・コロナウイルスのため医療型療育に通えていない
・風邪などひいたとき、てんかんがあると、受診を断られてしまう。

●制度面について
・健常児と同じように、障がい児用にも、親の就労目的の学童を作って頂きたい。
・常時医療的ケアが不要な子ども達に対するケアが少ない
・訪問看護などの在宅サービスではなく、普通の子が保育園にいくように外で預けられるサービスが増えてほしい。

●親族や家族の関わりについて
・ひとり親でワンオペ。 支援学校の送迎バスは酸素使用で乗車不可。
・近く祖父母がいないので預かってくれるところはありません。
・どこまで兄弟に病気のことを話すか

●その他
・通学が遠く、送迎が必要だが、いつも行けるとは限らず、休ませることもある。
・程度に関わらず医療ケア児が通える保育園、幼稚園を増やしてほしい。 たまに行く、短期入所(デイ)や発達支援センターの月々の自己負担分さえも苦しい。
・医療的ケア児の子は身内でも預かってもらうことが困難。

その他の回答一覧はこちら

Q10. お子さんに関わる医療、教育などに関する情報をどのような媒体から入手しておりますか？当てはまるものを3つまでお選びください。 （単位：人）
※複数回答

Q11. 主にどのような情報を入手しておりますか？当てはまるものを3つまでお選びください。（単位：人）
※複数回答

Q12.お子さんがお持ちの疾患に関する治験の情報をお調べになったことはありますか？（単位：人）

Q13.Q12で「はい」とお答えした方へ。活用した媒体と調べた情報を教えてください。（一部抜粋）

・治験について、病院の壁に張り出されていたものを主治医に話して参加した
・ネットやママ友さんから情報収集をした。
・インターネット

Q14.Q12で「いいえ」とお答えした方へ。なぜお調べになったことがないのか教えてください。（一部抜粋）

・そういうものがあること自体知らなかった
・調べ方が分からない。また病名も詳しく診断されてない為。
・思い当たる節がない

Q15.新型コロナウイルスによりお子さんへの影響が何かございましたら教えてください 。

・学校再開への恐怖が大きいです
・在宅でアルコールやアルコール綿、綿棒、手袋、マスク等感染管理に必要な物が処方限界があるため足りない。
・収入が少なくなったため医療費がきつい
・手術の予定が遅れた。緊急搬送時に電話が繋がらなかった。
・放課後等デイサービスがオンライン支援になった。

その他の回答一覧はこちら