間質性膀胱炎に関わる方のためのオンラインコミュニティ開始
株式会社ARCHは2020年6月に間質性膀胱炎に関わる方々のためのオンラインコミュニティサイト「間質性膀胱炎 友の会」を設立しました。同サービスでは患者さんをはじめ患者家族や医療者がお互いに情報共有を通じて疾患の情報発信をしています。
サービス開始に対する想いとして、以下のように語られています。
私は以前、市役所の福祉課で五年間勤務しており、ケースワーカーや障害者認定調査員などを行いながら様々な方の相談を受けていました。相談をされる方は何らかの持病をお持ちの方であり、多くの悩みを抱えているにもかかわらず専門病院もなく、同じ症状で悩んでいる方との交流が少ない状況で身体的および精神的にも辛い思いをされていました。
株式会社ARCH 代表取締役 佐藤章皓
私も色々と調べながら相談に乗っていたのですが、精神面に関しては、患者さん同士でないとわからない辛さやストレスがあるので、いくら私が相談相手になっても真に理解しているとは言えませんでした。そこで患者同士で交流ができる場所があればいいなぁと思いこのコミュニティを立ち上げることにしました。
相談員として活動をしている中で泌尿器系のことで悩んでいることが多かったことに加え、私自身も学生時代に1か月ほど急性膀胱炎になり、1時間に2～3回授業を抜けてトイレにいくと非常にストレスを感じた経験から、間質性膀胱炎でコミュニュティを立ち上げることにしました。
間質性膀胱炎は私が経験した急性膀胱炎より症状が重症化し、治療法が確立されていない慢性的な病気です。実際に罹患しないとわからない辛さ、不安、悩みがあると思います。長期的に付き合っていかないといけない病気だからこそコミュニティを運営する意義があると思いました。「間質性膀胱炎 友の会」を通じて間質性膀胱炎に悩んでいる方が、よいより生活が営めるよう尽力していきます。
