「ROHHAD症候群」をサポートする家族の会によるWEBサイトオープン
小児期の急速発症型肥満を主症状とし、視床下部調節不全や低換気、自律神経調節不全がみられるROHHAD(ローハッド)症候群の患者さんをサポートする日本事務局および家族会により、疾患の紹介をするWEBサイトがオープンしました。
ローハッド症候群は2-4歳の小児期に発症し、出生時には健康で何の問題もなかった子供が、数年後より、生命活動に非常に重要な昨日を持つ視床下部の障害を伴い、生活の質(QOL)に極めて深刻な影響を与え、生命をも脅かし得る疾患です。
Rapid-onset(急性発症)
Obesity(肥満)
Hypoventilation(低換気)
Hypothalamic(視床下部)
Autonomic(自律神経)
Dysfunction(機能不全)
から頭文字を1文字ずつ取り、名付けられました。
覚醒している時は、激しい運動も可能ですが、ウトウトすると呼吸が止まるため、睡眠時の酸素吸入は欠かせません。 1965年から2019年の間に世界中で100件程が報告されており、日本国内の患者さんは10人に満たないとされています。
こうしたご家族の活動により、少しでも多くの方にとってローハッド症候群を知る機会になり、治療法の開発に繋がることを期待します。
