JEFA交流会 in 東京に参加してきました！

こんにちは！RareS.(レアズ)の熊谷です。
アジサイの綺麗な季節になりました。連日雨が降り続き、梅雨明けが待ち遠しい日々です。また、2019年がもう半分終わってしまったことに少し寂しさと驚きを感じます。
先日、患者さんとゆっくりお話する機会をいただきましたのでご紹介します。

・JEFA交流会 in 東京

2019年6月16日(日)に、日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)(以下、JEFA) 様の交流会にお招きいただき、RareS.(レアズ)のスタッフから3名が交流会に参加いたしました。交流会にはエーラスダンロス症候群の患者さんをはじめとして約15名の方がご参加していました。交流会では、おいしいお菓子をいただきながら普段はなかなか相談しづらい治療のこと、生活のこと、就労のこと、様々なテーマで意見が交わされました。

・エーラスダンロス症候群って？

“エーラスダンロス症候群”という疾患名、初めてお知りになった方もいらっしゃるかもしれません。

エーラスダンロス症候群Ehlers-Danlos- Syndrome(EDS)とは、人間の皮膚・関節の腱や靭帯・血管の壁や弁・内臓などを形成するコラーゲンなどの結合組織成分の先天性代謝異常により、皮膚の異常な伸展性や脆弱性・関節の異常な可動性・血管の脆弱に伴う破裂などが見られる疾患です。一昨年の国際基準により6から13分類に増えました。病型によっても、また同じ病型であっても症状や程度などに個人個人様々です。
また、疾患の原因が分からなかったり、治療法は対症療法しかない、などまだまだ未知な部分の多い病気です。

患者さんによって血管に症状の出る方や関節に症状の出る方など、同じ病名の疾患であってもタイプが多様であり、それに伴う患者さんの悩みも多様なようです。

・JEFAについて

JEFAは2006年に創立しました。エーラスダンロス症候群を持つ患者とその家族や遺族、そして本協会の趣旨に賛同して下さった方が集まって結成された自発的な団体で、有志によるボランティアスタッフが中心となり、正しい情報の発信・同じ悩みや経験を持つ患者さんや家族、また支援して下さる方々とのコミュニティの形成・生活環境の向上を目指して活動しています。
日本エーラスダンロス症候群協会(JEFA) ホームページ

・お招きいただきありがとうございました

今回、この交流会へ参加することで患者さんが本当に困っていることや悩んでいることについて素直にお話しいただきました。症状が出てから、病院へ行き診断されるまでの経緯や、診断された後の治療中の心境の変化など、普段なかなか聞けないご意見、患者さんだからこそ感じることをたくさん伺えたので、私としても非常に学びの多かった１日でした。他の参加者の方からも「あまり話題にできない内容なため、こういう話し合える場があってとても気が楽になりました」と感想をいただきました。難病や希少疾患は、なかなか同じ疾患を持った方とお会いするのが難しい疾患です。今回の患者さん同士の交流から新たに発見できたことも多かったのではないでしょうか。JEFAの皆さん、RareS.(レアズ)のスタッフをお招きいただきまして本当にありがとうございました。

・患者交流会をお考えの方へ
現在、難病-希少疾患情報サイトRareS.(レアズ)を運営する３Hクリニカルトライアル株式会社では、患者交流会や医療講演会の実施をお考えの方にセミナー会場の貸し出しを行っています。
【医療講演、お茶会など】セミナー会場をお使いください
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