指定難病追加：「膠様滴状角膜ジストロフィー」「ハッチンソン・ギルフォード症候群」
今年度の指定難病の追加が、「膠様滴状角膜ジストロフィー」と「ハッチンソン・ギルフォード症候群」の２つとなることが４月４日に行われた厚生科学審議会疾病対策部会により正式に決定しました。
膠様滴状角膜ジストロフィーは、角膜に対してアミロイドが沈着して視力が低下する遺伝性の疾患で、角膜移植が行われるが、１００％再発するということで、生涯にわたり疾患と向き合っていくことが必要とされます。日本には約４００人と言われています。
ハッチンソン・ギルフォード症候群は、患者の平均寿命は14.8歳と報告されている遺伝的に老いが異常に早く起きる疾患です。国内では約10人の患者が確認されています。日本のTV番組で「アシュリーちゃん」と呼ばれている方が取り上げられていましたが、その方もこの疾患です。
また、今回の追加検討の対象は38疾病ありましたが、36疾病は要件を満たしていないと判断されたということでした。
今後も着実に指定難病制度が進んでいくことが望まれますね。
ミクスOnline
