「見えにくくても、自分らしい表現ができる」写真展「TOKYO INSTITUTE OF PHOTOGRAPHY」
難聴と、視野狭窄が起きる網膜色素変性症の症状が起きる指定難病の「アッシャー症候群」を持つ宮城県の二宮さんが、「見えにくくても、自分らしい表現ができる」と、３日から始まったグループ写真展「RAIEC TOKYO 2019」に出品しています。
アッシャー症候群は症状の程度と発症時期によって３タイプに分かれ、原因遺伝子は１０個程度は判明している疾患です。現状では根本的な治療法はなく、難聴に対しては補聴器や人工内耳、網膜色素変性症に対しては遮光眼鏡やヘレエニン製剤といった、主に補助具を利用した対症療法が行われています。
視野狭窄が起きてしまっている中でもカメラを持つその姿勢には、病気を持っていても、様々な生き方があり、挑戦や工夫があるのだと感じさせられますね。
毎日新聞
