患者数約18万人！治療法が確立されていない難病「潰瘍性大腸炎」を抱える女子の女子による女子のための会「アンビシャスウェーブ」を10月22日に大阪で開催

日本で約18万人いると言われている潰瘍性大腸炎の患者は、下痢・血便・人工肛門など人に話しづらいトイレ事情に関わる悩みを抱えています。非常にデリケートな問題なので、同じ患者同士でも、女性が男性と本音で話すのは困難です。そこで、女性だけで集まって、女性同士で …

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RareS.コメント

指定難病の「潰瘍性大腸炎」の患者や家族のうち女性を対象にした、１４回目の女子の女子による女子のための会「アンビシャスウェーブ」が10月22日に大阪で開催されます。すでに今回は満員となっていますが、これからも全国各地で行われるということです。

潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に潰瘍やびらんが生じる指定難病で、クローン病と並んで有名な炎症性腸疾患です。近年アサコールやリアルダ、日本での発売が待たれているエンティビオなど、新薬が次々に発売されるようになっています。

指定難病の認定件数は、パーキンソン病と並んで、１番か２番目に多く、難病・希少疾患の中でも比較的多いと言われています。そうした実態や、近年の治療法のめざましい改善により、潰瘍性大腸炎という病気の焦点が、病気で生活もままならずどうしようもないという段階から、どのようにうまく付き合っていくのかという段階に入りつつある、または、すでに入っているのかもしれません。一定の数の人がうまく薬などを利用すれば生活をできるようになったという状態にはいると、今回のように多様なニーズに合わせたイベントが全国各地で行われるようになっていくのでしょう。そのような状態にはいるために必要な条件というのは、必ずしも学術的に調べられているわけではなく、個々に対応が検討されているのが現状ですが、いつかそのような条件が提示され、参照されるようなことがあるといいですね。