特発性血栓症コミュニティサービス開始

ZZOO株式会社は2020年5月21日、希少疾患である特発性血栓症(指定難病327)に関わる方々のためのコミュニティサービス「特発性血栓症 友の会」を開始いたしました。同サービス内では、疾患に対する悩みの相談や質問ができます。患者本人のみならず、家族や医療者も参加可能で、普段の気持ちを投稿する機能や、ダイレクトメッセージなどの機能もあります。匿名登録が可能で、利用者が安心して情報交換できます。コミュニティ内では専用のプロフィール公開機能やスタンプなども実装されており、特発性血栓症の方に特化したサービスが提供されています。無料での利用が可能で、今後は専門医へのオンライン相談機能なども追加される予定です。

サービス開始に対する想いとして、以下のように語られています。

希少疾患はその珍しさから、人々が情報に触れる機会はそう多くはありません。周囲の理解を得られにくく、日々の生活に不安を抱えることもあるでしょう。患者数の少なさゆえに、関わる人達の交流の場も限られがちです。情報を共有することで、少しでも皆さんの心の負担を減らしたい。医療機関や研究機関にも参加を呼びかけることで、信用できる情報を積極的に発信していきたい。私達はそう考え、このコミュニティを立ち上げました。同じ境遇の方々と、つながる。会話する。日々の軽い話題から、真剣な悩みまで。皆さんのご参加を心より歓迎しております。

特発性血栓症とは

血液中には、出血時に血液を凝固させ出血を止める機能があります。一方で、血液を凝固させる機能ばかりが働きすぎないように、血液凝固制御因子も備わっています。こうした血液凝固制御因子が生まれつき不足することで血液の塊(血栓)ができやすくなるのが特発性血栓症です。全国に2000人程度の患者がいると推定されており、1年間に新生児では100人未満の割合で発症します。

出典元
特発性血栓症 友の会