難病疑われる患者ら支援へ 九大病院にセンター開設
九州大学病院は12月1日付で福岡県から「難病診療連携拠点病院」に指定されることに伴って、難病と診断される前から患者さんからの問い合わせに対応する「未診断・未指定難病相談支援センター」を開設しました。
センターでは看護師が常駐し、専門病院やコーディネーターを紹介するなど早期に正しい診断を受けるための支援や、その後の治療、生活支援も行うようです。
電話での相談受付は平日の午前10時から午後4時まで。
希少疾患ではその患者数の少なさから、診断に精通した医師も少なく、なかなか正しい診断を受ける事ができない問題があります。希少疾患の疾患数は6,000～7,000種類とも言われており、いまだに診断基準の定まらない多くの疾患が存在し、診断のつかない症状で悩む方たちのための研究、支援の広がりが必要とされています。
国でもその診断を支援する未診断疾患イニシアチブ IRUD（Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases)という取り組みが行われており、難病情報センターには掲載されていない疾患に関する情報はOrphanet Japanで調べる事ができます。RareS.でもバナーを掲載しておりますのでご覧ください。
