RDDさいたま2020開催
2020年2月23日(日)、埼玉県(さいたま市)にてRDD(世界希少・難治性疾患の日)イベントが開催されました。RDDは、希少疾患や難病に苦しむ患者さんの生活の質向上を目指して2008年よりスウェーデンで始まった取り組みです。2010年より日本でもRDDが国内各地で始まりました。
今回のRDDさいたまは、「てトてトて」をテーマに開催されました。このテーマには、未来・社会・医療・福祉・行政・患者同士・ピア・そして自分と手を繋ぎながら疾患と向き合い、より暮らしやすい生活を目指そうという願いが込められています。
当日はHIPHOPダンスやギター演奏の披露、マジックショーの他、世界でも100例ほどしか確認されていないROHHAD症候群の患者会日本事務局を立ち上げて精力的に活動中の橋本さんの講演がありました。
ROHHAD症候群に関してはこちらをご覧ください。
「ROHHAD症候群」をサポートする家族の会によるWEBサイトオープン
10名程度のグループに分かれての難病カフェでは、普段なかなか相談しづらい治療の悩みや生活のコツが話し合われました。
疾患は違っても悩みを共有できることがあったようで、ゆったりとした雰囲気の中、会が進められました。
開催後、イベント運営に携わった埼玉県障害難病団体協議会のスタッフは
社会を変えていくには、人と人との信頼の上に築かれた明かるいパワーが必要ですね。RDDにはそのパワーがあるように感じます。例えばダンスを披露してくれた子どもたちが今年は難病について興味を持ち始め、あるお子さんは難病について作文を書いたと聞きました。このように、自然に若い世代に自然に思いが伝わってくれるといいですね。
と、コメントしました。
