兵庫県、患者と高校生 難病支援求め募金活動
「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」の患者である山本育海さん（21）が今月13日、地元の兵庫県明石市にある県立明石北高で生徒らと募金活動をしました。集まった寄付金はFOPを含む難病研究の支援のために京都大iPS細胞研究所に届けられます。
進行性骨化性線維異形成症（FOP）は、国の指定難病にも指定されている、全身の骨や軟骨の病気の１つです。子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わっていきます。このため手足の関節の動く範囲が狭くなったり、背中が変形したりします。生まれつき足の親指が短く曲がっていることが多いという特徴があります。日本国内には数十名の患者さんがいると推定されています。
病気の原因となる遺伝子は徐々に分かってきましたが、完全に治療する薬は現在まだありません。
山本さんの活動に共感した明石市の高校生らが2015年から募金活動を始め、今年で活動は5回目を迎えます。
