病気と向き合いながら生きる力｜新穂レアズさん：全身性エリテマトーデス（SLE）

全身性エリテマトーデス（SLE）という自己免疫疾患と向き合いながら、前向きに日々を過ごす新穂レアズさん。見た目ではわかりにくい病気だからこそ感じる不安や葛藤、そしてその中で見つけたやりがいや希望について、語っていただきました。

これまでの経緯

• 2011年4月　円形脱毛を発見
• 2016年3月　両足のすねに赤い発疹を確認（痛みやかゆみはなし）
• 2020年11月　脳梗塞を発症し入院。その際の血液検査で貧血が見つかり、総合診療科での精密検査を経て全身性エリテマトーデス（SLE）と診断。

全身性エリテマトーデス（SLE）とは

全身性エリテマトーデス（SLE）は、免疫システムが自分の体を攻撃してしまう「自己免疫疾患」の一つです。

全身のさまざまな臓器に炎症を起こすことがあり、症状は非常に多様です。

典型的な症状には関節痛、皮膚の発疹、脱毛、倦怠感、発熱、腎炎などがあり、症状の出方には個人差があります。

慢性的な病気であるため、完治は難しく、薬によるコントロールが基本となります。

病気との日常生活

一番つらいのは、“なんでこんなに疲れているのか”が自分でもわからないことです。

見た目では元気そうに見えるのに、体が思うように動かない。

そのギャップに苦しむことがあります。

毎日の生活では、規則正しいリズムを守るよう心がけています。

無理をしすぎないことが大切で、調子が悪い時は家族や周囲の人に助けを求めることも必要です。

外出時には一本杖を使用しており、荷物が持てなかったり、傘をさすのが難しかったりと、日常のちょっとしたことでも工夫が求められます。

気持ちが沈むこともありますが、好きな音楽を聴くことで気分転換を図っています。

音楽って、気持ちに寄り添ってくれるんですよね。

落ち込んでいる時も、そっと支えてくれるような気がします。

仕事との向き合い方

全身性エリテマトーデス（SLE）と診断された後、仕事に対する考え方にも変化が生まれました。

できることを、無理なく、周囲に迷惑をかけない範囲で続けたいと思うようになりました。

現在は復職に向けて準備中で、社会とのつながりを持ち続けることの大切さを感じています。

職場では、自分の体調をきちんと説明し、理解を得ることを意識しています。

人の話をよく聞いて、自分のことも丁寧に伝える。

それが信頼関係を築く第一歩だと思っています。

生きがいや支え

これまででやってよかったと思えることは、早めに病院を受診したことです。

あれっと思った時に迷わず相談することで、重症化を防げたと思います。

自分の経験が誰かの役に立つのなら、どんな形でも伝えたいです。

特に、病気や障害について知らない人が多いことを実感しているので、もっと関心を持ってもらえたらと思います。

家族や友人、支援団体との関わりも大きな支えです。

体調が悪い時には助けてもらい、良い時には一緒に楽しむ。

その関係性が生活を豊かにしています。

これからの目標

今は、復職に向けてリズムを整えているところです。

働くことで社会とのつながりを感じられるし、誰かの役に立てるという実感も得られます。

今後は、同じように病気や障害を抱える人とつながり、支え合える場を作りたいという希望も持っています。

自分自身も、かつては病気や障害に無関心だったけれど、今は“困ったときは助け合える社会”になってほしいと思うようになりました 。