希望を繋ぐRDD JAPANでの活動｜和久井さん：アイザックス症候群（IS）
足がつる。最初はそんな些細な異変から始まりました。彼女が「アイザックス症候群（IS）」と診断されるまでには、長い時間と多くの試行錯誤がありました。そんな中で、自分の病気と向き合いながら患者会を立ち上げ、今では難病支援団体RDD JAPANの一員として活躍しています。この記事では、彼女の病歴から現在の活動、そして未来への思いをたっぷりとご紹介します。
これまでの経緯
- 2000年 足がつる症状がで始める。
- 2002年 症状悪化。
- 2004年 検査入院開始。
- 2007年 アイザックス症候群（IS）と確定診断。
- 2010年 りんごの会を発足。RDD JAPANに参画。
病歴の概要
20代後半に足のつりが頻発するようになりました。
最初は運動不足かと思い、激しい運動をした結果、逆に肉離れを起こしてしまいました。
その後も症状は悪化を続け、2002年には日常生活にも支障が出るほどに。
2004年、ついに検査入院を開始。
足に針を刺されるような強い痛みがあり、イライラが募る日々でした。
当初は北海道に住んでおり、さまざまな病院で診察を受けましたが、なかなか診断がつかず。
そんな中、鹿児島の病院でアイザックス症候群（IS）の検査が可能と知り、検体を送付した結果、弱陽性と言われました。
あまりに曖昧な結果に結局北海道の医師では意見が割れ、結論が出ませんでした。
そこで、セカンドオピニオンを求めて直接鹿児島を訪れました。
そこで、初対面の医師と握手を交わした瞬間、「あ、アイザックスだね」と医師から言われました。
手の汗の具合からある程度わかるそうで、その後針筋電図の検査で診断が確定。
2007年、31歳のときでした。
アイザックス症候群（IS）とは
アイザックス症候群（IS）は、末梢神経が過剰に興奮し、筋肉が常に収縮してしまうというまれな神経疾患です。
正式には、「末梢神経過興奮症候群」とも呼ばれます。
症状としては、筋肉のぴくつき（筋線維束性収縮）、強いこむら返り、針で刺されるような痛み、寝汗、手足の発汗異常などがあります。
原因は自己免疫疾患であることが多く、自分の免疫が神経を攻撃してしまうため、神経が常に興奮状態になってしまいます。
診断が難しく、誤診されやすいのも特徴の一つです。
日常生活への影響と工夫
私の日常生活は、筋肉のつりやこわばりとの戦いです。
年に2回、ステロイドパルス療法を受け、筋肉の痙攣を抑えるためにてんかん薬も服用しています。
また、4,5年に一度は血漿交換療法も行っています。
生活の中で大変なのは、やはり「普通に見える」ことです。
外見からはわからない痛みや不調を抱えているため、周囲に理解してもらうのが難しい場面も多くあります。
北海道時代には、「うそをついているんじゃないか」「病気じゃない」と言われたこともありました。
でも鹿児島で診断が確定したとき、「見返してやった！」という晴れ晴れした気持ちもありましたし、同時にやっぱり病気なんだ、とショックを受けました。
仕事と患者会「りんごの会」
病名が確定してから、「私のように困っている人と繋がりたい」と思い、2010年に患者会「りんごの会」を立ち上げました。
名前の由来は、アイザックス症候群（IS）のアイザックから取っています。
アイザック・ニュートン→りんごという連想から。
あとは、「一日一個のりんごは医者を遠ざける」、ということわざも兼ねています。
りんごの会：https://ringonokaiisaacs.wixsite.com/rinogo-no-kai
ちょうどその頃、指定難病を増やすための活動が盛んになっていた時期でもあり、私たちも署名活動や啓発活動に参加しました。
仲間が少しずつ集まり、みんなで「指定難病にしよう」という目標を持って活動していました。
そして、10年来の知人だったRDD JAPANの方に声をかけられ、「よければうちで働かない？」と言われたのが、今の仕事のきっかけです。
最初はお手伝いで、宛名書きや報告書のまとめといった業務からスタートし、今ではSNSでの発信や、地域担当として今年は80以上の地域の主催者様と連絡を取り、Webページの作成まで担当しています。
RDD JAPAN ：https://rddjapan.info/
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日) の日本代表運営組織。
働き方と日々の取り組み
RDD Japan 事務局では、私の体調に配慮した働き方をさせてもらっています。
でも、ついつい頑張りすぎてしまう性格なので、2025年の目標は「ゆとりを持った働き方」です。
RDD（ Rare Disease Day：世界希少・難治性疾患の日）が2月末のため、1〜2月は全国各地でのRDDイベント準備で毎年てんてこまいです。
イベントの開催報告のまとめが主な仕事で、 5月くらいまでイベントが続くこともあります。
そこで一段落と思いきや、もう来年度の企画会議が始まるので、実はRDD Japan 事務局は一年中忙しくさせて頂いてます。
それでも、チームの皆さんに支えてもらいながら、「丁寧に、もれなく」をモットーに仕事に取り組んでいます。
これからの目標
この数年、ずっと疾患の支援活動に伴走してきましたが、ふと「自分自身と向き合う時間も必要かな」と思うようになりました。
でも、いろんな人と出会えたことで得られた刺激は何よりの財産です。
病気の人が減れば、私の仕事も減る。
それでもいい、それが理想の形だと今は思っています。
今後は、RDDの存在をもっと多くの人に知ってもらい、病気を閉ざされたものではなく、誰もが知り、受け入れられる社会を作っていきたいです。
もしこの記事を読んで興味を持っていただけたなら、ぜひ一度RDDのイベントに足を運んでみてください。
病気のあるなしに関係なく、すべての人が主役になれる場所を、私たちは応援し続けます。
