けっせつせいこうかしょう結節性硬化症tuberous sclerosis complex
指定難病158
小児慢性疾患分類
- 疾患群11
- 神経・筋疾患
- 大分類6
- 神経皮膚症候群
- 細分類16
- 結節性硬化症
結節性硬化症
実施中の治験/臨床試験
募集中
- 日本人小児および成人患者を対象にレノックス・ガストー症候群、ドラベ症候群または結節性硬化症と関連...｜レノックス・ガストー症候群、ドラベ症候群、結節性硬化症｜令和6年2月7日公表
（最終更新：2024年4月19日）
患者団体・ブログ
日本結節性硬化症学会
日本結節性硬化症学会は、医師をはじめとする医療従事者や研究者と結節性硬化症患者および家族の交流を通して、病態学・診断学や治療学の益々の発展をはかり、「病気・遺伝病は単なる個性である」という社会の構築と「医療の共同体」を目指すものである。
ＴＳつばさの会
TSつばさの会は結節性硬化症に関する医学的な情報の提供と、親同士の情報交換を目的として、
親、医師、心理士らが会員となり1987年に発足しました。
現在会員は、約280家族。全国の活動の他に関西支部が有り、個別に集 まりを持っています。
