CSLベーリング、希少疾患と向き合う人々を支える「RARE LiNK PROJECT」を開始
CSLベーリング株式会社は7月28日、希少疾患と向き合うすべての方々の声を社会につなぎ、より良い支援の形を共に考える新たな取り組みとして「RARE LiNK PROJECT（レア リンク プロジェクト）」を開始すると発表しました。
希少疾患は患者数が5万人未満とされており、同じ疾患を持つ仲間や専門医が少ないことから、患者さんご本人、ご家族、そして医療関係者が孤立を感じやすいという現実があります。このプロジェクトは、「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。」をスローガンに掲げ、そうした「ひとり」を「ひとりぼっち」にせず、声や想いをつなぎ（＝LINK）、支え合える社会の実現を目指すとしています。
RARE LiNK PROJECTは、主に以下の3つで構成されます。1つ目は「声の収集」です。患者さん、ご家族、医療関係者の皆様のリアルな声に、これまで以上に丁寧に耳を傾けます。声は「RARE LiNK PROJECT」専用ウェブサイト上の所定フォームを通じて募集され、今後の活動の基盤として活用されるそうですます。2つ目は「声の見える化」です。集まった声は定量・定性の両面から分析され、これまで見えにくかった課題やニーズが可視化され、社会と共有されます。そして3つ目は「声の発信」です。様々なメディアやチャネルを通じて、集められた声が社会全体に届けられ、共感を広げ、具体的な支援へとつなげられるとしていますます。
同プロジェクトの専用サイト（https://rare-link-project.csl-info.com/）では、希少疾患と向き合う中で感じていることや取り組み、伝えたい想いなど、皆様の貴重な声が募集されています。診療現場での経験や課題、希望など、どのような内容でも受け付けているそうです。
CSLベーリングは、プレスリリースにて「今後は多様なパートナーとさらに連携し、課題解決に向けた取り組みを『RARE LiNK PROJECT』として進化、加速させていきます」としています。
