「日本における希少疾患の課題」刊行
武田薬品工業株式会社は希少疾患患者を取り巻く課題を調査し「日本における希少疾患の課題～希少疾患患者をささえるエコシステムの共創に向けて～」を刊行しWEBサイト上に公開しました。希少疾患の専門家インタビューや海外事例などが紹介されています。
症状の発現から正確な診断が出るまでに長期間を要することは、希少疾患患者を取り巻く環境における課題のひとつです。中核となる拠点病院も不足しているため専門医への患者紹介経路も限られており、適切な専門医にたどり着くまでに時間がかかります。また、治療法の存在する希少疾患は全体の5％程度に留まっており、治療薬は存在するものの日本国内では未承認であるケースも多いです。疾患に関する情報の不足も課題として挙げられ、患者自身も自分の疾患について正しく理解していることは多くありません。そうした状況において、患者の周囲の方が疾患を正しく理解して患者を支援することは非常に難しいです。また患者数の少なさから、同じ疾患同士が繋がれる機会もまれで、経験を共有できる仲間や患者団体に出会えることも困難とされます。
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「日本における希少疾患の課題～希少疾患患者をささえるエコシステムの共創に向けて～」
