X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さんがストーリーを語るバーチャルエキシビションサイト（日本語訳版）を公開
協和キリン株式会社は3月15日、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）患者さん11人がそれぞれのストーリーを語るイマーシブ（没入型）のバーチャルエキシビションサイト「Shine a Light on XLH Virtual Exhibition（日本語訳版）」を公開したと発表しました。
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）は、FGF23の過剰作用により、体内のリンが尿中に過剰に排泄され低リン血症となる希少な遺伝性の疾患です。およそ2万〜6万人に1人がX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）であると言われています。
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんは、疾患についての認識不足による誤解や、専門医が限られることで正確な診断が出るまでに時間がかかること、適切なケアやサポートを得られないなど、多くの課題に直面します。
今回のコンテンツは、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）という疾患を啓発することで、より多くの患者さんが適切な診断や治療を受けられることを願って制作されたものです。
Shine a Light on XLH Virtual Exhibitionは、フィンランド、スペイン、オーストリア、デンマーク、北アイルランド、イングランドの6の国や地域からの11人のパネルを設置し、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）患者さん自らが、ご自身の症状や診断の経緯、そして生活の実態を語っています。
協和キリン株式会社は「一人ひとりに光を当てるアートとサイエンスの融合により、当社の価値観であるチームワーク/和をコアにした没入型でインタラクティブな空間としてデザインされており、XLHに影響を受けていない人もXLHについて学び、どのように貢献できるかを感じることができます」と述べています。
なお、バーチャルエキシビションサイト「Shine a Light on XLH Virtual Exhibition」は、2022年にKyowa Kirin Internationalが制作し、イギリス、アイルランド、デンマーク、フィンランド、ノルウェーやスウェーデンを対象に開設したコンテンツです。その後、展開エリアを拡大し、日本語訳版が追加されたことにより、現在、8言語、19の国と地域で展開しています。
