遺伝性血管性浮腫（HAE）疾患啓発サイトを「HAEライフ」としてリニューアル
CSLベーリング株式会社は3月3日、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんの更なるQOL（生活の質）向上に寄与する情報提供を目的に、疾患啓発サイトを全面リニューアルしたと発表。「HAE情報センター」が新たに「HAEライフ」として生まれ変わりました。
「HAEライフ」は、患者さんと医療者がお互いに情報や価値観を共有して、患者さんが望む日常生活をサポートする情報サイト。「知る」「対応する」「共に生きる」をキーワードに、遺伝性血管性浮腫（HAE）に関する基礎知識や発作時の対応、治療の目標など、より良い生活のためのヒントをお届けするとしています。
HAEライフURL：https://hae-patients.csl-info.com
「HAEライフ」３つのポイント
- HAE診療施設の検索機能を向上。お近くの対応施設がより検索しやすく（通常のHAE診療可能施設に加え、急性発作の対応施設も検索可能に）
- 情報検索項目をシンプルに。頻出キーワードで、必要な情報に容易にアクセス
- 患者さんの日常生活に寄り添う新疾患啓発冊子（HAEハンドブック）と連動
遺伝性血管性浮腫（HAE）は、生まれつき血液中にあるタンパク質「C1インヒビター」の不足・機能低下が原因で、急に皮膚や粘膜が腫れたりむくんだりする疾患です。喉が腫れると呼吸困難に陥り、命に関わる場合もあります。日本で診断・治療中の患者さんは約430名いると報告されていますが、まだ未診断の患者さんも多くいると考えられます。
CSLベーリングはプレスリリースにて、「希少・難治性疾患の患者さん・ご家族の声に耳を傾け、アンメットニーズに応えるための取り組みを実施しています。CSLベーリングは最新エビデンスに基づく適切な情報提供に努め、患者さんおよびご家族の生活の質の向上に寄与することを目指していきます」と述べています。
