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【アミカス・セラピューティクス】「希少疾患とともに生きる患者さんの生活の質をより良くする」ことを使命として活動【PR】
4月15日は、「国際ポンぺ病の日*」です。アミカス・セラピューティクス株式会社は、ポンぺ病の疾患啓発だけでなく、希少疾患とともに生きる患者さんとご家族を支え、より良い生活が送れるよう支援する活動を続けています。国際ポンぺ病の日にあたり、その取り組みをご紹介します。
*国際的なポンぺ病患者支援団体であるInternational Pompe Association がポンぺ病の認識を高めるために毎年4月15日を国際ポンぺ病の日と定めています。
Pompe Note（ポンぺノート）
教育関係者とポンぺ病のお子さんを持つ保護者が、子どもの学校生活を共に支えるための冊子です。特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会**に協力いただき、作成しました。冊子は以下のリンクからご覧ください。
リンク：Pompe Note ポンぺ病のお子さんと関わる方へ（pdfファイルが開きます）
**特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会
リンク：WEBサイト／Facebook
Rare Stories（レア ストーリーズ）
希少疾患（レア ディジーズ）とともに生きる患者さんとご家族のストーリーを紹介しています。英国、米国、カナダ、そして日本のポンぺ病の患者さんとご家族がそれぞれの思いを語っています。ぜひご一読ください。
アミカス・セラピューティクス株式会社とは
アミカス・セラピューティクス株式会社は、希少疾患の患者さんへ新しい治療薬を届けるため、創薬、開発、そして医薬品の販売に取り組んでいるグローバル企業Amicus Therapeutics Inc.の日本法人です。希少疾病医薬品の開発を通じて、患者さんの⽣活をより良くすることを使命としています。詳しくはこちらからご覧いただけます。
※この活動は、アミカス・セラピューティクス株式会社のペイシャント・アドボカシー部門が実施しています。活動の詳細は、ニュースリリース「4⽉15⽇は「国際ポンぺ病の⽇」」をご参照ください。
提供：アミカス・セラピューティクス株式会社