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SPECIAL

【東京大学】×【RareS.】「患者中心の医薬品開発」に参加しませんか?

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新しい薬を開発するうえで解析に不可欠な患者さんの健康情報や血液/唾液をはじめとした生体サンプル。希少疾患や難病に関する領域では患者数の少なさなどの理由により困難が生じています。こうした状況を改善するため、国立大学法人東京大学と、RareS.(レアズ)を運営する3Hホールディングス株式会社は、患者さん中心の医薬品開発の推進を目的とした「患者中心主義に基づく希少疾患研究開発プログラム(Patient Centricity in Rare Disease R&D Program 略称:PCRD2 )」の共同研究を開始しました。
現在、この「患者中心主義に基づく希少疾患研究開発プログラム」にご協力いただける患者さんを募集しています。

PCRD2に参加するには

まずはこちらのアンケートにご回答して、患者さん情報をご登録ください。

これまでに登録いただいた患者さん

全身性強皮症、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデス、筋萎縮性側索硬化症、非ケトーシス型高グリシン血症、ベーチェット病、レノックス・ガストー症候群、大腿骨骨頭壊死、血栓性血小板減少性紫斑病、乾癬性関節炎、成人スチル病、ウエスト症候群、多発性筋炎、重症筋無力症、線維筋痛症、ドラベ症候群、POEMS症候群(クロウ・深瀬症候群)、MECP2重複症候群、エーラス・ダンロス症候群、全身性肥満細胞症、パーキンソン病 他
※順不同

現在、患者さんの参加を求めている研究

※8/20より関節リウマチも対象に追加されました
※定員に達したため乾癬の募集は一時中断しております

「患者中心主義に基づく希少疾患研究開発プログラム」について

希少疾患や難病に関する領域では治療に有効な医薬品がまだ見つかっていないことも多く、明確な診断方法さえ確立されていない疾患もあります。一方で新しい薬を開発するうえで解析に不可欠な、患者さんの健康情報や血液/唾液をはじめとした生体サンプルに製薬企業等の研究者がアクセスするのは、患者数の少なさなどの理由により困難です。そこで、PCRD2では会員登録していただいた患者さんの情報をもとに、製薬企業や研究機関とのマッチングを行います。研究者から研究の目的と期待される結果をわかりやすく説明してもらい、双方の了解が得られた場合に患者さんに生体サンプル(唾液や血液など)を提供していただき、研究者に医療情報と研究結果を提供していただきます。

国立大学法人東京大学と、RareS.(レアズ)を運営する3Hホールディングス株式会社が実施しているITヘルスケア社会連携講座では、3Hホールディングスが構築したマッチングシステムを通して、希少疾患の患者さんを対象として研究への参加意欲についての調査も行います。また、適切な情報のやりとりに必要な体制の構築や運営状況の透明化等に関する意見を集約するとともに、患者さんが情報を正しく理解して選択できるためのカウンセリングのあり方についても調査を行うことで、患者さんが主体的に参加できる医薬品・医療機器の開発のあるべき姿を提言して行きます。

 

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
【難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) 運営事務局】
・電話番号:0120-330-800(平日:10:00~18:00)
・メールアドレス:info@raresnet.com
※ 以下のボタンからもお問い合わせが可能です。
お問い合わせ

 

調査結果の取り扱いについて

アンケートにご回答いただいたあなたの個人情報は保護されます。あなたが許可する場合もしくは法律で必要とされる場合を除き、提供された情報は「RareS.(レアズ)」の当該治験の担当スタッフ、患者さんの担当医、治験実施施設の担当医のみが共有します。それ以外の人には、あなたの情報が開示されることはございません。
※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
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