臨床研究の一環として実施される調査にご協力いただける方を募集しています。

本インタビューでは「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」の患者さんにご気分についてのご自身の評価を伺います。

将来の患者さんのケアに役立てられる可能性がある研究ですので、ぜひご検討・ご協力のほどよろしくお願いいたします。

調査　お申し込み

はじめに

これまではALS患者さんの「気分」について評定できる質問紙は「身体的な症状」の項目などが含まれることもあり、正確に「気分・心」の状態を評価することが難しくありました。そこで、今回は身体的な症状を除いた「気分」について自己評定できる質問紙を作成するためALS患者さんを対象とした調査を行うことになりました。その質問紙によって現在の「気分・心」の状態をご自身のみならず医療従事者、支援職の他者からも認識しやすくし、どのような部分に大変さを感じているのかが分かれば、精神的なケアをより丁寧に実践できる一助になると考えられます。

調査概要

【参加対象】
・ALSの診断を受けられた患者さん
・インターネットに接続されたパソコンやタブレット等をお持ちでインタビューに使用できる方
※その他にも条件がございます。

【方法】
以下のいずれかの方法をお選びいただきます。
正確にアンケートにご回答いただくため、面談形式を想定しておりますが、郵送でお送りしたアンケートにご回答いただくご参加方法もあります。
・オンラインインタビュー
・アンケート（アンケート用紙を郵送にてお送りいたします）
※詳細は調査担当者よりご依頼時にご連絡いたします。

【所要時間】
・オンラインインタビュー：約60分
・アンケート：約15～30分

【研究実施期間】
2024年4月～2028年3月まで
※調査自体は全3回（1年）で終了いたします。

【謝礼】
・オンラインインタビュー：10,000円
※後日お振込みにてお支払いいたします。
・アンケート：2,000円
※後日Amazonギフト券（メールタイプ）をお送りいたします。

参加までの流れ

①本調査へ参加を希望される場合は、以下の申し込みボタンよりアンケートにご回答いただき、次のページへ進んでください。

調査　申し込み

②ご参加をお願いする方には、後日、改めて内容確認のためにレアズよりご連絡させていただきます。
※アンケートご回答後、1〜3週間以内を目安にご連絡をさせていただきます。

③後日、調査実施者（大阪公立大学）より、参加を依頼する方へのみご連絡させていただきます。

④‐1（インタビューをお受けいただく場合）
調整した日程でインタビューを受けていただき終了です。

④‐2（紙アンケートにご回答いただく場合）
アンケートを郵送いたしますのでご自宅でご回答後、ご返送いただき終了です。
※研究者から郵送先のご住所をお尋ねさせていただきます。

謝礼は後日、3Hクリニカルトライアル株式会社（レアズ運営会社）よりお手続きします。

調査結果の取り扱いについて

ご連絡をする際に、お名前や、お電話番号、メールアドレス等が必要になります。参加条件確認にてご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本募集業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。参加条件確認で得られた調査結果（年齢層、疾患情報、服薬の情報等）については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。
本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)　運営事務局
電話番号：0120-330-800（平日：10:00~18:00）
メールアドレス：info@raresnet.com
※ お問合せの際は『ALSの患者さん対象の臨床研究について』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。