非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS)のお子さまをお持ちの方が対象のインタビューです。

本インタビューでは、治療に関するご経験やその時の課題やニーズ等をお伺いします。患者さんやその保護者の方が必要とされている情報や治療を理解し、今後の医療環境の改善に役立てることを目的としています。

インタビュー調査　申し込み

インタビュー概要

【参加対象】
●aHUSの診断を受けているお子さまの保護者の方
●ソリリスまたはユルトミリスの使用経験があるお子さまの保護者の方
※その他にも条件がございます。

【方法】
事前課題（オンラインアンケート）及び、計2回のインタビューにご参加いただきます。

＜事前課題（オンラインアンケート）＞
これまでの治療やライフスタイルに関する質問に、スマートフォンやPCで回答していただきます。

＜プレインタビュー＞
オンラインインタビュー、または電話インタビュー

＜グループインタビュー＞
会場インタビュー・・・東京/大阪/名古屋のいずれか
※ご来場が難しい場合はオンラインインタビュー

【所要時間】
・事前課題：約20分
・プレインタビュー：約45分
・グループインタビュー：約90分

【実施日程】
＜プレインタビュー＞
2025年2月3日（月）～2月28日（金）のいずれか
（事前課題はプレインタビューの前に提出いただきます）

＜グループインタビュー＞
2025年3月3日（月）～3月10日（月）のいずれか1日

【謝礼】

・事前課題：3,000円
・プレインタビュー：5,000円
・グループインタビュー：30,000円+交通費
※宿泊が必要な場合はさらに15,000円をお支払いいたします
※グループインタビューにオンラインでご参加される場合、謝礼は15,000円とさせていただきます
※上記全てにご対応いただける場合にお支払いいたします

参加までの流れ

①次の申し込みボタンより参加条件確認のためアンケートへお進みください。ご応募多数の場合には、抽選となる場合があります。

インタビュー調査　申し込み

②アンケート回答内容の確認のため、RareS.（レアズ）よりお電話にてご連絡いたします。確認後、インタビューに参加していただく方にのみ【株式会社シード・プランニング】より電話又はメールにて日程調整等および事前課題（アンケート）のご連絡とご案内をさせていただきます。確認の結果によっては参加いただけない場合もございますので予めご了承ください。

③期間内（2025年2月3日～2月28日）に事前課題（アンケート）にご回答いただきます。所要時間は約20分を想定しています。

④調整された日程でプレインタビューを受けていただきます。

⑤調整された日程でグループインタビューを受けていただき終了です。

謝礼に関してはグループインタビューご参加後に説明させていただきます。

調査結果の取り扱いについて

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)およびインタビュー調査実施会社よりご連絡をする際に、お名前や、お電話番号、メールアドレス等が必要になります。参加条件確認にてご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本募集業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。参加条件確認で得られた調査結果（年齢層、疾患情報、服薬の情報等）については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について個人情報保護方針

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)　運営事務局
電話番号：0120-330-800（平日：10:00~18:00）
メールアドレス：info@raresnet.com
※ お問合せの際は『非典型溶血性尿毒症症候群のインタビューについて』とお伝えください。
みなさまのご協力を心よりお待ちしております。