きんじすとろふぃー筋ジストロフィーmuscular dystrophy
指定難病113
小児慢性疾患分類
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筋ジストロフィー
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患者団体・ブログ
筋ジスですが何か?
ベッカー型筋ジストロフィー当事者が日々の暮らしの様子を発信するブログ「筋ジスですが何か?」を運営する傍ら、自身の筋ジストロフィーの経験から難病の方が病名問わずに交流できる場「難病カフェ大阪」を主催。病気であっても諦めなく良い社会の実現を目指して日々活動している。