血友病の患者さんと保護者の方を対象とした治療に関するオンラインインタビューのご案内です。

本インタビューは、患者さんと医師の治療決定のプロセスやコミュニケーションを把握し、治療決定のサポートの参考にすることを目的として実施します。

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インタビュー概要

【対象】
以下のいずれかに該当する方
・12歳以上の血友病AまたはBに対して、定期補充療法を受けている患者さん
・12歳以上の血友病AまたはBの患者さんの血友病治療を決定の判断をし、実際に注射を行っている保護者の方

※その他にも条件がございます。応募アンケートで確認しております。

【方法】
・オンラインインタビュー・・・Teamsというアプリを使用します
・一部会場インタビュー(東京、名古屋、大阪、福岡)

【所要時間】
約60分

【実施予定期間】
2025年8月4日(月)～8月29日(金)を予定
※いずれか1日、10:00～22:00の間

【事前準備】
このインタビューでは、これまでの実際に医師から提示された治療選択肢についてお伺いする予定です。もし資料などを使用されて、それがお手元にある場合、ご用意いただけますと幸いです。
また、実際にTeamsをつないでの通信環境チェックも実施致します。

【謝礼】
会場：25,000円、オンライン：15,000円
（アマゾンギフトカード、JCBギフトカード）

参加までの流れ

①次の申し込みボタンより参加条件確認のためアンケートへお進みください。ご応募多数の場合には、抽選となる場合があります。

インタビュー調査　申し込み

②アンケート回答内容の確認のため、RareS.（レアズ）よりお電話にてご連絡いたします。確認後、インタビューに参加していただく方にのみ【株式会社エム・シー・アイ】より電話又はメールにて日程調整等および事前課題（アンケート）のご連絡とご案内をさせていただきます。確認の結果によっては参加いただけない場合もございますので予めご了承ください。

③調整された日程でインタビューを受けていただき終了です。

調査結果の取り扱いについて

謝礼の送付のためお名前や、お電話番号、メールアドレス等が必要になります。ご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。インタビュー調査で得られた調査結果（年齢層、疾患情報、服薬の情報等）については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。
本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。

※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)　運営事務局
・電話番号：0120-330-800（平日：10:00~18:00）
・メールアドレス：info@raresnet.com
※ お問合せの際は『血友病のインタビューについて』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。