希少疾患の患者さんを対象としたアンケート調査にご協力いただける方を募集しています。

この度、難病・希少疾患 情報サイト「RareS. (レアズ)」 では、今後の情報提供の改善や研究開発への貢献を目的として、アンケート調査を実施することになりました。

本アンケートでは、皆さんの診断状況、疾患や治療に関して必要とされている情報、ならびに病態解明や治療法開発へのご協力に関するお考えなどについてお伺いします。皆さんからいただくご意見・情報は、今後の情報提供の改善や、新たな治療法開発に繋がる研究協力の機会をご案内する上で、大変参考になります。

アンケート回答

アンケート調査概要

【対象条件】
希少疾患の診断を受けている患者さん、またはそのご家族の方
※希少疾患：厚生労働省指定の指定難病、または本邦で患者さんが5万人未満の疾患と定義させていただきます。
参考（厚生労働省HP）：https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html

【方法】オンラインアンケート

【所要時間】約10分

【アンケート回答期間】2025年6月6日（金）～

【謝礼】
300円・・・Amazonギフトカード（メールタイプ）をお送りいたします
希少疾患以外の患者さん、またはご家族の方は恐れ入りますが対象外とさせていただきます。あらかじめご了承ください
※不正回答とみなされる場合はお支払いできません。
※送付はアンケート回答日の翌月末を予定しております。

アンケート回答

調査結果の取り扱いについて

今回はアンケートにお答えいただくと、RareS.の会員登録（無料）も同時に完了します。（※RareS.の会員登録は、姉妹サイトである「生活向上Web：https://www.seikatsu-kojo.jp/」への登録となります。）会員にご登録いただくことで、皆さんの状況やご希望に応じて、皆様からのご意見を参考に、今後、さらに役立つ情報提供や機能の拡充も目指してまいります。
得られた調査結果（年齢層、疾患情報、服薬の情報等）については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。

※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)・生活向上WEB（運営会社：3Hメディソリューション株式会社）の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)　運営事務局
・電話番号：0120-330-800（平日：10:00～18:00）
・メールアドレス：info@raresnet.com
※ お問合せの際は『希少疾患に関するアンケート調査について』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。