RareS. | スタッフ紹介

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スタッフ紹介staff

RareS.(本サイト)を運営しているスタッフを紹介します。

深谷 絢子ふかや じゅんこ

北里大学 医療衛生学部 衛生技術学科 臨床検査学専攻 卒業後、SMO(治験施設支援機関)にてCRC(治験コーディネーター)として臨床現場で臨床開発業務に従事。その後株式会社クロエに入社し、以後被験者募集のプランニング業務を担当。2017年より希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) の立ち上げを担当中。

昨年末に義理の母が全身性強皮症の診断を受けました。
教科書でしか見たことのない検査項目と数値が検査結果に記載されており、遠い存在だった希少疾患が突然身近な存在になった瞬間でした。
多くの希少疾患は原因が不明であり、治療法は確立されておらず、進行性で回復した方はいません。
同じ病気の方と話したいと思っても、患者数が少なく、運動機能に障害がでる場合もあるためコミュニケーションをとることも容易ではありません。

私は研究者でも医師でもないので、治す方法を見つけてあげることはできません。
でも、臨床開発の業界で仕事をしてきた者として、いまどんな研究が行われていて、将来はこんな治療法が使えるようになるかもしれない、そんなこれから先の希望になる情報を患者さんに伝えることができるのではないかと思いました。
同じく、患者さんの声を身近で聞いていると、患者さんの声を研究・開発に届けることがとても大切だと感じます。

希少疾患では自身の診断名を知るまでにいくつもの医療機関を受診し、誤診を繰り返し、正しい診断名を知るまでに7~8年を要するという「診断」を受けるまでの問題が存在します。
この診断を受けるまでに、どんな症状が出て、どこを受診し、何と言われてきたのか。その情報は、患者さんしか知りえない今現在原因不明の症状で悩んでいる方々を救う情報ではないでしょうか。

いま希少疾患領域で問題となっている課題を解決に導く一助になれるように、私はこのプロジェクトに「患者の家族として」、「臨床開発の業務に携わってきた者として」取り組んでいきたいと思います。

2017年9月15日、記


可知 健太かち けんた

可知 健太  

東邦大学大学院 理科学研究科 生物分子科学専攻修了後、商社を経て、オンコロジー領域の臨床開発に携わる。2015年にがん情報サイト「オンコロ」を立ち上げ、責任者を務める。一方で、医師主導治験のモニタリング業務に携わる。理学修士。免疫学専門。2017年より希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) の立ち上げる。

2015年にがん領域の情報ソリューションと銘打って、がん情報サイト「オンコロ」を立ち上げました。

それは、主に患者やご家族に治療の選択肢の一つとして、臨床試験(治験)情報を届けるという目的がありました。

あれから2年半、治験情報を提供するWebサイトとしては一定の地位を築けたと感じています。

さらに、オンコロの活動を通して、あることに気づきました。

それは、希少がんの患者さんが情報をたどり着くことに困難であるという事実でした。

そこで、希少疾患領域においてもオンコロのような情報サイトを絶ち下られないかと思ったのです

ただし、希少疾患は6,000~7,000種もあります。しかも、1つ1つの疾患が『がん』のような共通性があるわけではありません。

工夫が必要だと思いました。

そのための工夫は、「IT」「集合知」といったワードで昇華できそうだと気づいたときに、RareS.プロジェクトは始動し始めました。

いまは、ちょっとした「IT」技術を応用した情報サイトに過ぎませんが、これにAIを利用すべく努力を続けています。

「集合知」についても、もうすぐ紹介できると考えていますので、乞うご期待ください。

2017年12月26日、記

海東 誠博かいとう まさひろ

海東 誠博  

大学にて臨床心理学を履修後、被験者リクルートメント関連事業をしている株式会社クロエに入社。 以後、被験者募集のコールセンター業務を担当。その後、がん情報サイト『オンコロ』の立ち上げに従事し、臨床開発(CRA)として医師主導治験の担当する。 その後、希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) のメンバーとして、WEBサイトやSNSサイトなどを担当中。

自分の弟は障がいをもっており、言葉も話すことができず生活しています。
そういった経緯もあり、臨床心理学の道に進みました。
弟は希少疾患ではありませんが、一生、障害と付き合わなければならなく生活などは自分や家族でサポートしています。
発達障がいもそうですが、希少疾患同様に情報やコミュニティが少なく治療がない状況にあります。
自分はRareS.を通してほしい情報をすぐ見ることができ、またSNSを通して患者さん、家族、医療者が隔たりもなく悩み共有し、解決できる場を作り提供していきたいと思ってます。

2018年5月1日 記