1. HOME
  2. 特集
  3. ウィルソン病に関する事前アンケート調査

SPECIAL

ウィルソン病に関する事前アンケート調査

ウィルソン病について

ウィルソン病は常染色体劣性遺伝の様式をとる遺伝性疾患です。体内で銅を運ぶタンパク質に異常が生じることにより肝障害や神経障害、精神症状など全身に広く症状が現れます。

アンケート内容について

RareS.(レアズ)では現在、ウィルソン病患者さんを対象としたインタビュー調査の実施を検討しております。そこでインタビュー調査に向けた事前アンケートを行います。「インタビュー調査に協力してもいいよ」という方がいらっしゃいましたら、是非事前アンケートにご協力ください。ご回答頂いた方は、インタビュー調査の実施が確定した際に優先的にご案内致します。
インタビュー調査はウィルソン病の診断を受けた方または疑いのある方、その周囲の方を対象にこれまでの治療歴やそのときのお気持ちなどを伺う目的で実施します。調査結果は、ウィルソン病に関する今後の情報提供活動に活用されます。患者さんのご意見を取り入れた情報提供活動の一助となる本調査へのご協力を、よろしくお願いいたします。
今回の事前アンケートでは性別、年齢、ウィルソン病の診断の有無や時期、これまでに服用した薬剤などについてご回答をいただきます。アンケートに回答いただいた方の中から、RareS.(レアズ)のスタッフがより詳しくお聞取りするためにご連絡を差し上げる場合がございます。
※ウィルソン病(指定難病171)難病情報センター(※別サイトが開きます)

アンケートご回答をお願いしたい方

・ウィルソン病と診断されたことがある方
・ウィルソン病の疑いのある方
・お知り合い(ご家族、ご友人など)にウィルソン病の患者さんがいる方

調査結果の取り扱いについて

RareS.(レアズ)スタッフよりご連絡をする際に、お名前(ニックネームでも構いません)や、お電話番号、メールアドレス等の記入が必要です。アンケートにてご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本アンケートの連絡以外の目的で使用されることはございません。アンケートで得られた調査結果(年齢層、疾患情報、服薬の情報等)については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。
※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

アンケートに回答する

下記のボタンよりアンケートへお進みください。

・アンケートの実施期間:2019年5月29日~

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) 運営事務局
・電話番号:0120-330-800(平日:10:00~18:00)
・メールアドレス:info@raresnet.com
※ お問合せの際は『ウィルソン病に関するアンケートについて』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。