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SPECIAL

ウィルソン病に関するインタビュー調査 参加者募集中

ウィルソン病について

ウィルソン病は常染色体劣性遺伝の様式をとる遺伝性疾患です。体内で銅を運ぶタンパク質に異常が生じることにより肝障害や神経障害、精神症状など全身に広く症状が現れます。
※ウィルソン病(指定難病171)難病情報センター(※別サイトが開きます)

インタビュー調査参加対象の方

・18歳以上のウィルソン病と診断されたことのある患者さん本人
・17歳以下のウィルソン病の患者さんのケアギバー(ご家族)

インタビュー調査に参加する

まずは下記のボタンより参加条件確認へお進みください。

・募集期間:2019年8月~

インタビュー調査の実施概要

■インタビュー調査方法
60分間の会場インタビューまたは60分間の電話インタビュー
会場:渋谷区代々木周辺
電話:ご自宅など、集中してお話できる場所

■インタビュー調査日程
・60分間の会場インタビュー:2019年8月27日(火)~9月6日(金)
・60分間の電話インタビュー:2019年8月31日(土)~9月6日(金)

午前(11:00~12:00)のうち60分間
午後(12:00~16:00)のうち60分間
夕方(16:00~18:00)のうち60分間
夜間(18:00~22:00)のうち60分間

上記日程の中からご都合に合わせて調整いたします。

■謝礼について
会場でのインタビューに参加の方:17,000円(交通費、事前課題謝礼込み)
電話でのインタビューに参加の方:15,000円(インターネット通信費、事前課題謝礼込み)

インタビュー調査内容について

RareS.(レアズ)では現在、ウィルソン病患者さん、またはご家族の方を対象としたインタビュー調査にご参加いただける方を募集中です。インタビュー調査はウィルソン病の診断を受けた方やご家族の方を対象に、これまでの治療歴やそのときのお気持ちなどを伺う目的で実施します。調査結果はウィルソン病に関する今後の情報提供活動に活用されます。患者さんのご意見を取り入れた情報提供活動の一助となる本調査へのご協力をよろしくお願いいたします。事前参加確認では性別、年齢、ウィルソン病の診断の有無や時期などをお聞きします。参加条件確認に回答いただいた方の中から、RareS.(レアズ)のスタッフがより詳しくお聞取りするためにご連絡を差し上げる場合がございます。

調査結果の取り扱いについて

RareS.(レアズ)スタッフよりご連絡をする際に、お名前や、お電話番号、メールアドレス等の記入が必要です。参加条件確認にてご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本募集業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。参加条件確認で得られた調査結果(年齢層、疾患情報、服薬の情報等)については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。
※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) 運営事務局
・電話番号:0120-330-800(平日:10:00~18:00)
・メールアドレス:info@raresnet.com
※ お問合せの際は『ウィルソン病に関するインタビュー調査について』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。