重症筋無力症（MG）の患者さんを対象としたオンラインインタビューと意見交換会のご案内です。

本インタビューおよび意見交換会では、重症筋無力症の患者さんにお薬に関する説明資料をご覧いただき、わかりにくい点、改善すべき点等のご意見をいただきます。

今回は、お一人ずつインタビューでお話を伺ったのち、東京都内の会場にて患者さん数名と先生（医師）も交えた意見交換会を行い、本当に患者さんにとってわかりやすい説明資料とは！？を率直に語り合っていただき資料作成に活かしたいという企画です。
特別な知識・経験は一切不要です。患者さんからのリアルなご意見をぜひお聞かせください。
資料の不明点は、医師も同席し適宜フォローさせていただきますのでご安心ください。

ぜひご協力のほどよろしくお願いいたします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

調査　申し込み

企画概要

【対象】
・現在18歳以上で全身型重症筋無力症と診断されたことのある方
・抗アセチルコリン受容体抗体（AChR抗体）陽性の方
※ほかにも条件があります。お申し込みアンケートで確認しております。

【実施予定期間】
インタビュー：　　2025年3月8日（土）～3月23日（日）頃を予定
　　※開催時間：9:00～21:00の間
意見交換会：　2025年4月12日(土)もしくは4月19日（土）　14：00開始予定

【所要時間】
インタビュー：　約60分
意見交換会：　約90分（前後の説明等を含む。意見交換会自体は60分予定）

【方法】
インタビュー：　　オンライン（Zoomを用いて実施いたします）
※インタビュー前の別日にZoom接続確認のお時間（約10～15分）をいただきます。
意見交換会：　都内会場にて実施（表参道近辺を予定）

【謝礼】
30,000円＋交通費実費
※インタビューと意見交換会、両方にご参加いただいた方に限ります

参加までの流れ

①次の申し込みボタンより参加条件確認のためアンケートへお進みください。ご応募多数の場合には、抽選となる場合があります。

調査　申し込み

②インタビューの候補となった方にのみ、RareS.（レアズ）よりご連絡いたします。電話又はメールにてアンケート回答内容の確認、日程調整等のご連絡とご案内をさせていただきます。確認の結果によっては参加いただけない場合もございますので予めご了承ください。

③参考資料をご自宅にお送りいたします。こちらをインタビュー前にお読みいただきます。

④調整された日程でインタビューを受けていただきます。

⑤意見交換会にご参加いただき終了です。

調査結果の取り扱いについて

インタビューのご案内のためお名前や、お電話番号、メールアドレス等が必要になります。ご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。インタビュー調査で得られた調査結果（年齢層、疾患情報、服薬の情報等）については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。
本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。

※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

お問い合わせ

本件に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)　調査事務局
・メールアドレス：research_info_or@3h-ms.co.jp
※お問合せの際は『重症筋無力症の治療に関する患者さんへのインタビュー・意見交換会について』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。