血友病の患者さんを対象とした治療に関するオンラインインタビューのご案内です。

本インタビューでは、血友病に対する治療についての医師からの説明やどのように治療方針が決定されたかなどをお伺いいたします。。

伺った内容は、今後の患者さんやご家族への治療に関する情報提供の方法を考えるための参考とさせていただく予定ですので、ぜひご協力のほどよろしくお願いいたします。

インタビュー調査　申し込み

インタビュー概要

【対象】
・現在19～69歳で、先天性の血友病Aと診断されたことのある方
・血友病Aと診断された高校生以下のお子さまの保護者の方
・へムライブラ、アディノベイト、オルツビーオのいずれかを使用中の方
※ほかにも条件があります。お申し込みアンケートで確認しております。

【方法】
オンラインインタビュー・・・Zoomを用いて実施いたします。

【所要時間】
約90分

【実施予定期間】
2025年2月14日（金）～2月28日（金）
のうち10:00～22:00の間のいずれか

【謝礼】
20,000円・・・後日お振込みにてお支払いいたします。

参加までの流れ

①次の申し込みボタンより参加条件確認のためアンケートへお進みください。ご応募多数の場合には、抽選となる場合があります。

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②アンケート回答内容の確認のため、RareS.（レアズ）よりお電話にてご連絡いたします。確認後、インタビューに参加していただく方にのみ【株式会社インデックス・アイ】より電話又はメールにて日程調整等および事前課題（アンケート）のご連絡とご案内をさせていただきます。確認の結果によっては参加いただけない場合もございますので予めご了承ください。

③調整された日程でインタビューを受けていただき終了です。

調査結果の取り扱いについて

謝礼の送付のためお名前や、お電話番号、メールアドレス等が必要になります。ご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。インタビュー調査で得られた調査結果（年齢層、疾患情報、服薬の情報等）については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。
本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。

※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)　運営事務局
・電話番号：0120-330-800（平日：10:00~18:00）
・メールアドレス：info@raresnet.com
※ お問合せの際は『血友病のインタビューについて』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。