血液凝固因子欠乏・異常症(出血の際に血液が止まりにくい疾患）の患者さんを対象とした基礎研究にご協力いただける方を募集しています。

本調査は、凝固因子欠乏・異常症について病気の重症度などに関連する生体内物質（バイオマーカー）のはたらきを調べる診断薬を開発することを目的としています。診断薬が開発されることで、お身体の状況を把握しやすくなります。
※実際に新たにお薬をご使用いただくものではございません。

調査を実施するにあたって、まずはレアズをご覧になられている方々の中に凝固因子欠乏・異常症の患者さんがどのくらいおられるのか、簡単なアンケートを取らせていただきたいと思います。
そのため下記の事前アンケートにご回答ください。
※この事前アンケートは基礎研究の応募のためのアンケートとは異なります。

アンケートに回答する

事前アンケート調査概要

【参加対象】
血液凝固因子欠乏・異常症の診断を受けている患者さん、またはそのご家族の方

※血液凝固因子欠乏症：第Ⅱ因子（プロトロンビン）欠乏症、第Ⅴ因子欠乏症、第Ⅶ因子欠乏症、第Ⅹ因子欠乏症、第Ⅺ因子欠乏症、第Ⅻ因子欠乏症 など
※第Ⅷ因子および第Ⅸ因子欠乏症(血友病A/B）の方は今回お見送りとさせていただきます。恐れ入りますが予めご了承ください。

【方法】オンラインアンケート

【所要時間】約5分

【アンケート回答期間】2024年12月13日（金）～1月13日（月）
本調査は未定です。

【謝礼】なし

参加までの流れ

①次の申し込みボタンよりアンケートへお進みください。

アンケートに回答する

②「調査へご協力いただける」とご回答された方には、本調査実施の際にお声がけさせていただきます。ご回答によっては参加いただけない場合もございますので予めご了承ください。

調査結果の取り扱いについて

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)および調査実施会社よりご連絡をする際に、お名前や、お電話番号、またはメールアドレス等が必要になります。ご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本募集業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。得られた調査結果（年齢層、疾患情報、服薬の情報等）については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。

※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)　運営事務局
・電話番号：0120-330-800（平日：10:00~18:00）
・メールアドレス：info@raresnet.com
※ お問合せの際は『凝固因子欠乏症のアンケート調査について』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。