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SPECIAL

非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)に関するインタビュー

インタビュー調査にご協力いただける方を募集しています。

本調査では「非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)」の患者さんまたはそのご家族の方に、非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)に関するご経験やその時のお気持ち等をお伺いします。

患者さんの現在及びこれまでの治療の状況や、情報収集に関する状況を伺い、患者さんにとってより有益な新薬の開発に役立てることを目的としております。

・お伺いしたい内容:
(1) 病気を診断されたきっかけ
(2) 今までの治療の内容
(3) 治療に対してお考えのこと
(4) 情報取集の方法・内容

参加ご希望の方は、下記のお申し込み用アンケートにご回答ください。

申し込みアンケート

 

アンケート調査概要

【参加対象】
・15~70歳の非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)の診断を受けている患者さん又はそのご家族の方
・過去にに医療機関、医療関連会社、製薬企業または調査会社、広告代理店などに勤務したご経験がない方
・インターネットに接続されたパソコンやタブレット等をお持ちでインタビューに参加できる方
※その他にも条件がございますので、ご了承ください。

【方法】オンラインアンケート(ZOOM)

【所要時間】合計約75~90分(事前課題15~30分+インタビュー60分)

【事前課題】インタビューの際にお話しいただきやすいように、これまでに経験されたaHUSの出来事等を時系列でまとめていただきます。事前にファイルをお送りしますので、ご記入後メールにてご返送いただきます。詳細はインタビューをお願いする方にのみご案内いたします。

【実施日程】2022年1月27日~2月1日 10:00~21:15
※詳細の日時はアンケート内でお伺いします。

【謝礼】¥10,000
※後日、銀行振り込み又は現金書留にてお送りします。

参加までの流れ

①次の申し込みボタンより参加条件確認のため申し込みアンケートへお進みください。ご応募多数の場合には、抽選となる場合があります。

申し込みアンケート

②アンケート回答内容の確認のため、RareS.よりお電話にてご連絡する場合がございます。確認後、アンケートにご参加いただく方にのみ【株式会社フォリウム】より電話又はメールにてご連絡をさせていただきます。確認の結果によっては参加いただけない場合もございますので予めご了承ください。

③アンケートにご回答いただき終了です。謝礼は後日、株式会社フォリウムよりお手続きします。

調査結果の取り扱いについて

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)および調査実施会社よりご連絡をする際に、お名前や、お電話番号、メールアドレス等が必要になります。参加条件確認にてご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本募集業務の連絡以外の目的で使用されることはございません。参加条件確認で得られた調査結果(年齢層、疾患情報、服薬の情報等)については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。

※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) 運営事務局
・電話番号:0120-330-800(平日:10:00~18:00)
・メールアドレス:info@raresnet.com
※ お問合せの際は『非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)のインタビューについて』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。