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SPECIAL

【調査検討中】網膜色素変性症の患者さん、お子さんをお持ちの親御さんを対象 インタビュー調査

はじめに

RareS.(レアズ)では、網膜色素変性症の患者さん、お子さんをお持ちの親御さんを対象としたインタビュー調査の実施を検討しております。

「インタビュー調査に協力してもいいよ」という方がいらっしゃいましたら、是非事前アンケートにご協力頂けますと幸いです。
ご回答頂いた方は、インタビュー調査の実施が確定した際に優先的にご案内致します。

また今回の実施に至り、ご意見・要望があれば教えていただけますと幸いです。

事前調査の内容について

事前調査はご対象者さんの状況の把握、お気持ちなどを伺う目的で実施します。
調査結果は、患者さんやご家族のご意見を取り入れた情報提供活動の一助となるように、今後の情報提供活動に活用させていただきます。
今回の事前調査では性別、年齢、ご診断の有無や時期、これまでに服用した薬剤などについてお聞きいたします。

ご回答いただいた方の中から、RareS.(レアズ)のスタッフがより詳しくお聞取りするためにご連絡を差し上げる場合がございます。
※ 網膜色素変性症(指定難病90)難病情報センター(※別サイトが開きます)

ご対象

<患者さんご本人の場合>
・網膜色素変性症を罹患していて、かつ遺伝子検査を受けたことがある患者さんご本人
・網膜色素変性症を罹患していて、遺伝子検査を受けたことがない患者さんご本人

<患者の親御さん>
・網膜色素変性症を罹患していて、かつ遺伝子検査を受けたことがある10代の子どもを持つ親御さん
・網膜色素変性症を罹患していて、かつ遺伝子検査を受けたことがない10代の子どもを持つ親御さん

調査結果の取り扱いについて

RareS.(レアズ)スタッフよりご連絡をする際に、お名前(ニックネームでも構いません)や、お電話番号、メールアドレス等の記入が必要です。
アンケートにてご回答いただいた個人情報は厳重に管理され、本アンケートの連絡以外の目的で使用されることはございません。
アンケートで得られた調査結果(年齢層、疾患情報、服薬の情報等)については、個人が特定されない形でまとめたうえで、医療関係者や一般向けに公開する場合がございます。

※ 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の個人情報保護方針について
個人情報保護方針

アンケートに回答する

下記のボタンよりアンケートへお進みください。

・アンケートの実施期間:2019年6月4日~

お問い合わせ

本調査に関することは下記の電話番号またはメールアドレスまでお問い合わせください。
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) 運営事務局
・電話番号:0120-330-800(平日:10:00~18:00)
・メールアドレス:info@raresnet.com
※ お問合せの際は『網膜色素変性症に関する調査について』とお伝えください。

みなさまのご協力を心よりお待ちしております。
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