RareS. | RareS.(レアズ)とは

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RareS.(レアズ)とはWhat is RareS.

RareS.とは、株式会社クリニカル・トライアルが運営する希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。
希少疾患領域では、全てにおいて情報が不足しておりインターネットで検索しても、自身に有用な情報にたどり着くには労力を要します。
RareS.は患者さんにとって有益な情報を、患者さん、ご家族、支援者、医療関係者など、希少疾患に関わる全ての方と共に構築し、提供して行きます。

私たちがRareS.(レアズ)を行う理由

希少疾患は「対象患者数が本邦において5万人未満であること」と定義されていますが、その多くは超希少疾患であり、患者数は100万人に1人ほどしかいません。
さらに、それらは重篤で、進行性、原因は不明で、治療法が確立されておらず、長期にわたる治療が必要となる病気です。診断・治療に精通した医師も限られるため、患者さんは自身の病名が分かるまで長い期間原因不明の症状に悩み、身近に同じ疾患に罹患している方がいないため相談相手も見つからず、患者会がない疾患も多く存在します。また、疾患の認知度が低いため社会からの理解も得られにくいなど治療のみならず社会生活においても希少疾患領域における課題は多く存在します。

 10年以上にわたり臨床試験(治験)の支援事業を行ってきた企業として、この希少疾患領域の課題解決に取り組むために、私たちは「研究/開発者」と「患者」をつなぐ情報サイト「RareS.(レアズ)」を開設します。

RareS.(レアズ)の名前の由来

RareS.は希少疾患に関わる全ての方の知識や経験を持ち寄り、希少疾患に関する集合知を構築することを目標としたプロジェクトです。
RareS.の“Rare”は希少疾患を表す「Rare disease」のRare、RareS.の中に含まれた“as”は「~として」という役割を示す意味のas、その後ろの“.”はそれぞれの役割を意味します。As Patient(患者として)、As Family(家族として)、As  Researcher(研究者として)。私たちはAs Web Media(情報サイトとして)、希少疾患領域に関わる情報をお届けします。