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身長100cmで体重は20kgの2児の母が力説「障害者こそ子育てを」 - livedoor

タグ:骨形成不全症
2018年03月05日 11時
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身長100cmで体重は20kgの2児の母が力説「障害者こそ子育てを」 - livedoor


骨形成不全症は2万~3万人に1人の発生頻度だといわれる。生まれてすぐに亡くなるケースから、ほとんど症状の出ない人までさまざまだ。 進さんは高校の英語教諭、妻も家庭科教諭で共働き。仕事の都合で北部の今帰仁村に住んでいたとき、三女の夏子さんが生まれた。 赤ん坊のころは特に弱く、抱っこした ...

RareS.コメント

骨形成不全症のため、身長100cm、体重20kg、車イスで生活しているコラムニスト・伊是名(いぜな)夏子さんのインタビュー記事です。

高校は自らの意思でバリアフリーではない普通校に進学し、故郷である沖縄から大学進学のために単身上京、NGOサークルに参加してカンボジアでのボランティア活動に参加、アメリカとデンマークに留学、旦那さんの親族の猛反対を受けながらの結婚、「診察台に乗れないから」といくつもの病院で門前払いされても妊娠を希望し、理解のある医師に出会い2人の子供の母親に。

障害がなくてもこんな生き方できるのか!?と思ってしまうほどバイタリティーに溢れています。

「車イスだから大変なわけではなく、ハード面が整っていないから大変なわけでもなく、ちょっとの思いやりや理解がないことが怒りにつながることが多いですね。」

ヘルプマークの認知度を障害がある方に行った調査では、約半数が知っていると回答しましたが、実際に利用している方はその中の2割しかいなかったそうです。利用しない理由の上位には「利用時の周囲の反応が気になるから」「認知不足により役に立たないと思うから」という回答がみられます。 地域社会では様々な人が一緒に暮らしています。周囲の人を気遣うことが当たり前の社会になりますように。

【骨形成不全症】とは

骨の構造を支える役割をしている1型コラーゲンに関与する遺伝子の変異により、全身の骨が脆く、骨折や変形を起こしやすくなる先天性の疾患です。重症度は個人差が非常に大きく、出生前や出生の時から多数の骨折がある場合や、この病気であることが分からないまま偶然発見される方まで様々です。 関与が示唆される遺伝子はいくつか報告されていますが、未だに原因の究明には至っておらず、効果的な治療法もありません。 日本での患者数は約6,000人とされている希少難病の一種です。


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引用元:livedoor
タグ:骨形成不全症

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