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「不認定」疾患で差 「軽症」除外、最大で4割近く - 毎日新聞

タグ:再生不良性貧血
2018年10月19日 19時
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「不認定」疾患で差 「軽症」除外、最大で4割近く - 毎日新聞


(1)ビュルガー病 38.9. (2)天疱瘡 37.9. (3)サルコイドーシス 32.0. (4)もやもや病 28.9. (5)特発性血小板減少性紫斑病 27.4. (6)再生不良性貧血 24.5. (7)大動脈炎症候群 22.5. (8)特発性拡張型心筋症 22.3. (9)慢性炎症性脱髄性多発神経炎 21.6.


RareS.コメント

先日行われた難病対策委員会の会議、指定難病の経過措置終了後の認定において、指定難病申請が「不認定」となる比率が疾患によってばらつきがあることが示されました。

2015年の難病法施行から、指定難病の助成対象は原則として疾患ごとに定めた「重症度」の基準を満たした人に限られ、軽症者は対象外となりましたが、昨年度までは以前の制度からの移行にあたり経過措置として重症度の基準なく助成が行われていました。今年度より、重症度基準が適用となり、今まで助成を受けていた人も「軽症」の場合は助成の対象外となりました。そして、疾患により申請者中の対象外となる人の割合が異なるということが今回明らかになりました。こうした事実に対し、「軽症」の線引が不明確であり、検証する必要があるという声があげられる一方、どの病気もその治療環境や達成できるADL、QOLには差があることを踏まえると、存在すること自体には問題がないとした上で、その基準は医療の進歩を敏感に反映した上で常に検証可能性に開かれているべきだという声もあります。

どんな病気であれ、病気は時間変化していき、それにともない人は認識を変えながらうまく付き合っていくことが必要とされるでしょう。時として大変重症に感じられたり、たいしたことなく感じられたり、ということを繰り返し行く中で、それを客観的に数値化していくことは、間違いなくそうした数値への反対意見が生まれてくるという意味で、皆が納得する形で実現することはないでしょう。

そうした現実にもかかわらず、政治は今この瞬間に対処すべく、貧困等の他の支援されるべき辛苦との兼ね合いの中で、常に最大人数の納得可能な形での線引を引く試みを行い続けることを余儀なくされます。自分が最も辛いという言葉は、短いながら反論を完全に閉ざすほど強烈な主張ではありますが、線引の試みにおいては有効なものではないでしょう。社会の中で支え合いながら生きるということは、支えられる人もまた、同じく支えられている他の人や、たまたま今回支えてくれている人を気遣い、誇りを持っていくということなのかも知れませんね。(10/29 15:15誤字訂正)


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引用元:毎日新聞
タグ:再生不良性貧血

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