RareS. | 1万人に0.9人の難病「レット症候群」の治療法確立のための研究を応援できるチャリティーアイテムを8月6日(月)から1週間限定販売 - ValuePress! (プレスリリース)

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1万人に0.9人の難病「レット症候群」の治療法確立のための研究を応援できるチャリティーアイテムを8月6日(月)から1週間限定販売 - ValuePress! (プレスリリース)

タグ:レット症候群
2018年08月03日 16時
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1万人に0.9人の難病「レット症候群」の治療法確立のための研究を応援できるチャリティーアイテムを8月6日(月)から1週間限定販売 - ValuePress! (プレスリリース)


京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN(ジャミン)』(京都)は、女の子だけに起こる不治の難疾患「レット症候群」を支援する『NPO法人レット症候群支援機構』(大阪)と提携し、オリジナルデザインを製作。チャリティー付きのアイテムとして、8月6日(月)から8月12 ...

RareS.コメント

チャリティー専門ファッションブランドの「JAMMIN」は、指定難病である「レット症候群」を支援する「NPO法人レット症候群支援機構」と協力し、8月6日から8月12日までの来週の一週間の間、JAMMINのサイトにてオリジナルデザインのチャリティー付きグッズを販売します。

レット症候群は、女の子にのみ発症するMECP2遺伝子の変異を主な原因とする疾患です。乳幼児期の発達障害で、主な症状としては、外界への反応が乏しいことや自閉的な症状などがあり、けいれん、呼吸の異常などもみられることがあります。現状では対症療法しかなく、治療法の確立が求められています。レット症候群と同じく、MECP2遺伝子に異常がある病気として、2005年に発見されたばかりのMECP2重複症候群もあり、患者家族会も発足していますが、この病気は未だ指定難病になっていません。

今回、一週間限定販売することで気軽に応援したい人も参加しやすくなることを意図して行なわれています。レット症候群の治療法確立の研究に毎年100万円の研究助成金を出しており、700円/枚のチャリティーは、レット症候群の治療法確立のための研究を助成するための資金になります。患者会や家族会が研究者に対して助成金をだすということは、米国に比べ日本ではあまり行なわれていないと言われています。そのため、患者会と研究者の協力の輪を、一般の人にまで広げる、日本においては極めて先進的で挑戦的な試みといえるでしょう。多くの方が、楽しみながらショッピングして、支援の輪も広がるといいですね。


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引用元:ValuePress! (プレスリリース)
タグ:レット症候群

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