RareS. | 支え合いクラスの一員 人工呼吸器の小2、通常学級 学校側が配慮 宇都宮 - 毎日新聞

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支え合いクラスの一員 人工呼吸器の小2、通常学級 学校側が配慮 宇都宮 - 毎日新聞

タグ:先天性ミオパチー
2018年01月05日 03時
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筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小2年、府川理央さん(8)。人工呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る ...

RareS.コメント

宇都宮市内に住む小学2年生の府川理央さんは、先天性ミオパチーの影響で昨年より人工呼吸器の24時間使用が必要になりました。それでも、今までと同じ小学校に通いたいと願う彼女のために学校は来客用トイレの開放や、バギーのままでも使いやすい机を用意するなど環境を整えたと言います。

通常学級への通学を希望する児童・生徒は少なくないけれども、「前例がない」と断られたり、教育委員会とのやり取りの中で諦めてしまうケースが多く、文部科学省が2016年に行った全国の公立小中学校と特別支援学校を対象に行った調査によると、人工呼吸器を使用する児童・生徒のうち通常学級に通う子はわずか1.2%だといいます。

理央さんの通う宮の原小学校では、「うちに通いたい子を断る理由はない」と環境を整備し、通常学級への通学を叶えました。よくわからない物は排除するのではなく、どうしたらできるのかを考える社会になってほしいと願います。

【先天性ミオパチー】

先天性ミオパチーとは、遺伝子の異常により、幼少期より骨格筋を構成するたんぱく質が欠損したり、機能がうまく働かなくなり筋力が低下する指定難病の一種です。国内にはおよそ1,000~3,000人の患者さんがいると推定されています。


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引用元:毎日新聞
タグ:先天性ミオパチー

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