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ビール飲んでALS支援 - オピ・リーナ

タグ:筋萎縮性側索硬化症
2018年08月10日 11時
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ビール飲んでALS支援 - オピ・リーナ


クラフトビール製造のヤッホーブルーイング(長野県軽井沢町)は、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の支援に、販売量に応じた金額を寄付する限定ビールを、12日から東京都内のビアレストランで提供する。 ALSは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病。治療法の開発などに役立て ...

RareS.コメント

「よなよなエール」や「水曜日のネコ」、「軽井沢高原ビール」などで有名な軽井沢町のクラフトビール製造のヤッホーブルーイングが、米国の醸造所が取り組んでいる「Ales for ALS」に賛同し、「YONA YONA BEER WORKS」にてALSへの寄付をおこなうビールを販売しました。 ALSは、アイス・バケツ・チャレンジや宇宙兄弟のせりか基金など、様々な募金活動が行われています。

どのような病気であっても、マスコミやSNSなど、なにかしらの偶然のきっかけを経て、急激に知名度が上がり、募金活動が爆発的に行われるというようなことが、難病や希少疾患ではしばしばおこります。

募金というのは、義務を課せられている税金のようなものではないので、おこなう人のその場の気持ちや気分に左右される偶然のものであるかと思います。しかしながら、実際は知名度の高く、誰もが耳にしたことのある疾患のほうが、募金されやすいという傾向はあるでしょう。そうした場合、知名度をあげた病気が加速度的に活動の幅を広げられるようになる一方、知名度を上げるきっかけを手にすることができないような病気の人達は、ずっとそのまま不遇な立場に立たされ続ける可能性があります。こうして、同じ難病や希少疾患でありながらも、病気間ではその環境に格差が生まれてきてしまうこともあるでしょう。当然、どの病気も大変であり、その立場になってみれば、なんとか少しでもよくなりたいと切に願うことは当たり前です。そうした現状の中で、知名度の高い疾患もあまり知られていない疾患に対しても、個々人が適度に能動的でありながら気軽に、横並びの選択肢の中で支援する先を選択していけるようになっていくことも、必要になってくるかもしれません。


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引用元:オピ・リーナ
タグ:筋萎縮性側索硬化症

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