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難病と闘う山本さん成人式出席 研究支援呼び掛け - 神戸新聞

タグ:進行性骨化性線維異形成症
2018年01月08日 21時
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難病と闘う山本さん成人式出席 研究支援呼び掛け - 神戸新聞


兵庫県明石市の成人式には、筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(20)も出席。実行委員会が、山本さんや難病研究を支援しようと企画した募金活動にも参加した。 式典では、「今頑張っていること」をテーマに、新成人が発表するビデオメッセージにも登場。病気を「神様か ...

RareS.コメント

1月8日に行われた兵庫県明石市の成人式に、iPS細胞を用いて見つけた薬の世界初の臨床試験に参加する山本育海さんが参加しました。この日に行われた成人式では企画、運営をする同学年の実行委員たちによって山本さんや難病研究の支援を目指した、募金活動が行われ、山本さんもその活動に参加したそうです。 募金活動は、ご自身の病気でもある進行性骨化性繊維異形成症(FOP)を含めた全ての難病治癒を目標に、研究機関の支援のために行われています。

昨年末には、山本さんが代表を務める任意団体「FOP明石」など3団体が募金活動を行い、集まった約440万円は全額京都大iPS細胞研究所へ贈呈されました。

自分の病気に関する研究への支援のために寄付をすることはしばしば行われますが、今回はすべての難病の研究のためにということで寄付が行われました。 自身の難病患者という立場にいながら、自分の病気だけでなく、難病という大きなくくりで支援活動をおこなうという山本さんのような利他的な活動の輪が、今後様々な場面で広がっていくといいですね。


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引用元:神戸新聞
タグ:進行性骨化性線維異形成症

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