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難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん - 毎日新聞

タグ:結節性硬化症
2018年07月05日 14時
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難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん - 毎日新聞


長女結希ちゃんは生後9カ月で、脳や内臓などさまざまな臓器に腫瘍ができる「結節性硬化症」と診断された。「今、目の前にあることがすべて失われるかもしれない」。焦りや恐れの気持ちを振り払うように、母として「何でも残しておこう」と積極的にカメラを向け続けた。 長期入院が ...

RareS.コメント

写真家の和田芽衣さんが、指定難病の「結節性硬化症」の娘を5年に渡り撮り続け、このほど「わたしと娘(ゆき)」を自費出版しました。

結節性硬化症は、年齢に応じて主な症状が異なるだけではなく、程度も様々な疾患です。主な症状としては、てんかんや精神発達遅滞などの行動異常や全身の様々なところにあらわれる良性の腫瘍、肺のリンパ脈管平滑筋腫症(LAM)などが言われています。TSC1遺伝子かTSC2遺伝子の異常により、下流のmTORシグナルが過剰に活性化されることが原因であると解明されていますが、現在確立されている治療法はほとんどが対症療法になっています。

和田芽衣さんは、娘さんが結節性硬化症の診断を受けてから、「今、目の前にあることがすべて失われるかもしれない、なんでも残しておこう」と考え、笑顔も悲しみも撮影し続けてきたそうです。難病や希少疾患になってしまった時、苦しむのは本人だけでなく、家族や親しい人もそうでしょう。家族が病気の事実を受け入れ、一緒に立ち向かっていく方法は様々なのだと考えさせられますね。


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引用元:毎日新聞
タグ:結節性硬化症

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