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「子ども用車いすの存在知って」:一人の母親が啓発へ - BLOGOS

タグ:ウエスト症候群
2018年05月22日 11時
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「子ども用車いすの存在知って」:一人の母親が啓発へ - BLOGOS


本田さんの長女の萌々花(ももか)ちゃん(5)は、0歳の頃に「ウエスト症候群」というてんかんの一種を発症しました。 体に知的・身体的障がいが残り、今でも自力で立ったり座ったりすることはできません。家族で外出するには、子ども用車いすはなくてはならない存在です。しかし、 ...

RareS.コメント

子供用車いすの啓蒙活動やチャリティーが行われています。 生まれてから病気にかかり、知的・身体障害により自力で立ったり、座ったりすることが難しい場合、子供用車いすというのが使用されています。子供用車いすは、患者の体や病状に合わせて様々なタイプがありますが、一般の方にはベビーカーに見えてしまい、しばしばたたむように言われたり、本来車いすなら得られるはずの支援を得られないことがあったりするようです。

難病や希少疾患に関する活動として、啓蒙活動というものがよく行われます。「自分の病気を皆さんも知ってください!」という声が、自分の生活に対して実感を持って意味を持つためには、必ずしも効率的な方法とは言えません。場合によっては、一般の方が知る意味とはなんなのか、という疑問は置き去りにされたままのことすらあります。しかし、最近特に内部障害の方にとって便利な「ヘルプマーク」のように、子供用車いすも知られることははるかに直接的に日常生活に影響を与えるでしょう。病気と闘うのは、子供本人だけではありません、親もまた闘い続けるのです。

自分とは少しだけ異なる人々への一層の理解を!


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引用元:BLOGOS
タグ:ウエスト症候群

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